Ce matin, 20 avril 2023.
Ce matin, je dois obligatoirement aller chez le médecin, pour la déclaration de médecin traitant de ma fille, ici en France.
Cela fait un peu plus d’une semaine que je m’y prépare:
1. Noter dans l’agenda le créneau horaire.
2. Planifier au mieux les activités le jour d’avant, et le jour J et le suivant aussi, car cela me coûte beaucoup de petites cuillères d’énergie (cf. vidéo YouTube de Julie Dachez qui explique cela: Autisme et fatigabilité: la théorie des cuillères de Christine Miserandino), donc anticiper pour éviter, si possible, le craquage et réguler d’autres obligations, selon le coût énergétique.
3. La veille: préparer tous les documents nécessaires pour ne rien oublier le lendemai.
4. Le matin me lever plus tôt pour réfléchir et prendre quelques notes du futur dialogue envisagé avec d’abord la secrétaire, premier passage obligé :
«Bonjour Madame.
Voici la raison pour laquelle je viens vous voir, j’ai besoin de la déclaration de médecin traitant, car l’Assurance Maladie me demande cela: est-ce que le Docteur pourras remplir cette déclaration pour ma fille, qui est sa patiente depuis sa naissance? Voici sa carte vitale.». Vérifier sur internet + ameli-Cpam/FR et les papiers officiels, relire ce qui est détaillé, le mode d'emploi etc. Enregistrer toutes les consignes pour bien faire.
5. M’habiller en fonction de cette situation: le plus classique possible, neutre et confortable de façon à ne pas être gênée.
Mal de tête qui commence…
Les enfants se préparent à partir à l’école avec leur papa, ils sentent que je ne suis pas là, intérieurement, car dans ma tête… «Bon rendez-vous maman!»
Petit déjeuner: avec déjà la boule au ventre…
6. Café fort et puissant, pour avoir le cerveau qui fonctionne bien, de façon optimale à défaut d'être l'invincible Optimus Prime des Transformers.
7. Regarder la météo avant de sortir, froid, chaud, quel manteau? Penser que dans le cabinet il fait une température surchauffée, et que la veste encombre; pluie prévue ou non? Clés, téléphone, lunettes de soleil d’invisibilité, masque chirurgical et gel hydroalcoolique etc.
8. Départ à pieds…
le médecin se trouve à 290 mètres de chez moi, donc 4 minutes de marche selon Mappy…
Dès l'entrée au cabinet:
j’attends mon tour, puis je deviens raide et tendue . J’essaie de me détendre en respirant avec le ventre, et en regardant par la fenêtre l’arbre, avec ses tendres feuilles printanières à peine écloses; sur lequel deux pies viennent de se poser, et je pense que je n'aime pas les pies, ces oiselles voleuses et pilleuses des nids de leurs congénères. Déjà je sature: la lumière des néons me frappe; des gens; une odeur indéfinissable de produits nettoyants de mauvaise qualité et d'odeurs humaines; la secrétaire qui parle (trop) fort au téléphone; une petite qui se tient le ventre en soupirant (douleur?); une nouvelle stagiaire (encore!) pleine d’acné et les cheveux gras, qui me dit un bonjour timide… Dois-je lui parler à elle? Je voudrais parler à la secrétaire, comment faire? Ah, et surtout se rappeler de sourire! Même si je me sens déjà hyper mal. Et puis les gens qui me frôlent; une dame qui me passe devant… non mais, vous ne pouvez pas respecter les limites de confidentialité et la distance physique? Mais il va falloir que je parle à la secrétaire devant tous ces gens??? Ils vont m’entendre, où est la confidentialité? J’entends un deuxième docteur (pas le mien) derrière sa porte; je sens l’air frais qui entre et sort par la porte du cabinet; je note le tableau, ancien, de la nature, dans des tons verdâtres, avec un paysan fauchant son blé; et la caméra vidéo, nouvelle; et les taches sur le velux mal entretenu, ni carré ni rectangulaire, qui projette directement la lumière du ciel dans le hall; j’entends malgré moi les gens qui babillent dans une autre langue que l'une des quatre que je parle, en salle d'attente, du coup, je ne comprend pas, et ne sais pas comment me situer; et par le couloir les moteurs des voitures dehors… tout cela comme si je n'avais pas de filtre, tout est au même niveau d'intensité. Je voudrais avoir un écriteau sur moi qui dirait: mal à l'aise mal à l'aise mal à l'aise trop de bruit trop de gens trop d'odeurs trop de lumières, au lieu de ça je reste stoïque à sourire comme un(e) benêt(e) et raide comme un piquet. Et tout le monde s'en fout et personne n'y voit rien!
Ah, la secrétaire a fini de téléphoner et me regarde. «Bonjour?». Je récite mon dialogue, euh, monologue que j’ai mémorisé ce matin en me disant «N’oublie pas de demander: pourquoi ma fille doit utiliser sa carte vitale à elle avec son numéro, alors que la pharmacie m’a dit d’utiliser le numéro de carte vitale du papa…».
La secrétaire me dit «Voyez le docteur ce matin il n’a que trois patients...», alors que d’habitude il est débordé.
Ah, mais là, cela ce n’était pas prévu… JE N'AI PAS PRÉPARÉ MON DISCOURS AVEC LE DOCTEUR, DONC JE NE SUIS PAS PRÊTE!
«Ce matin, mais euh, je ne sais pas…»
et voilà… je suis plantée là comme une ridicule idiote au milieu des gens et je ne parle plus… JE N'AI PAS PRÉPARÉ MON DISCOURS AVEC LE DOCTEUR, DONC JE NE SUIS PAS PRÊTE! Cela, je suis incapable de le dire, parce que si je le disais, et bien, comment dire... on me prendrait pour... ce que je ne suis pas! Donc là je dois masquer, camoufler, déguiser mon incompréhension et trouver une parade verbale, sans succès, donc je me tais et je souris. Je voudrais être un magicien capable de détournement d'attention, en amorçant un autre sujet de conversation: c'est raté.
Mon cœur s’accélère, je sens des palpitations cardiaques douloureuses, ma respiration s’intensifie aussi, je commence même à transpirer, moi qui ne supporte pas les odeurs!
«Mais allez-y Madame, allez dans la salle d’attente».
Mais ce n’était pas prévu comme cela, d’habitude il y a une semaine d’attente, au minimum, voire plus. JE N'AI PAS PRÉPARÉ MON DISCOURS AVEC LE DOCTEUR, DONC JE NE SUIS PAS PRÊTE!
«Mais euh euh et bien, en fait, c’est à dire que, je ne peux pas …» et là je ne peux plus m'empêcher de gigoter et de me tortiller sur place, je n'arrive à rester concentrée et stoïque sans bouger...
et je n’arrive plus à parler...
«Bon, alors un rendez-vous?».
«Oui c’est pour cela que j’étais venue. Mais je n’ai toujours pas compris pourquoi ma fille doit utiliser sa carte vitale à elle avec son numéro alors que la pharmacie m’a dit d’utiliser le numéro et la carte vitale du papa, je ne comprends pas ce que je dois faire, qu’est ce que je dois faire?» dis-je, vite, avant d’oublier mon texte.
«Alors je vous explique: sur la carte vitale de votre fille, il y a son numéro à elle, mais dans la puce électronique de sa carte vitale à elle, il y a celui du papa, car elle est mineure.»
«Ah, ben alors maintenant je comprend, merci. Et donc elle doit utiliser sa carte à elle, ou celle du papa?». Mais pourquoi n'ai-je pas vu ces détails précis (qui n'y sont pas, j'ai vérifié) sur le dépliant explicatif fourni avec la carte vitale, que j'ai consciencieusement relu ce matin, pour la trois millième fois, environ? Alors que, sur ce même dépliant, il est écrit les détails du recensement, et de la journée défense et citoyenneté... allez comprendre...
«Et bien cela dépend».
«Mais cela dépend de quoi, je ne comprends pas ?».
«Cela dépend de si sa carte vitale a déjà été utilisée, ou pas encore. Si elle a déjà été utilisée, elle ne peut plus utiliser celle du papa, mais sinon, elle doit utiliser celle du papa».
« Ben en fait je ne sais pas, elle a été mise à jour à la pharmacie: est-ce que c’est considéré comme une utilisation?».
«Ah je ne sais pas., bon donnez les deux cartes vitales au docteur, il verra».
«D’accord merci.»
Et je reste plantée là, raide, au milieu du secrétariat, avec les gens autour, qui me regardent.
Je répète à voix haute tout ce que vient de dire la secrétaire, pour vérifier que j’ai bien compris et mémorisé ce qu’elle m'a appris. Et là j’ai l’impression qu’on me regarde bizarrement, comme une idiote ridicule, alors que j’ai probablement un QI plus élevé que la plupart des patients-malades de ce cabinet ce matin, autour de moi, en ce moment. Et moi je ne suis pas satisfaite, parce que pas certaine d’avoir bien mémorisé tous les paramètres et le nouveau protocole de la nouvelle carte vitale de ma fille, pour bien lui en expliquer le fonctionnement et les paramètres.
Donc je suis toujours là au milieu, et la secrétaire me dit:
«Bon, donc vous pouvez y aller, et revenez donc pour ce rendez-vous, tel jour à telle heure».
Et je répète devant elle, encore deux ou trois fois, le jour et l’heure, et elle me fait «oui, oui» et j’ai encore du mal à partir, parce pas certaine d’avoir bien reçu TOUTES les infos.
Ah, et se retourner, et bien SOURIRE, et dire merci + au revoir, avant de partir.
Et je sors de là, en me disant: «Mais pourquoi suis-je si stupide, pourquoi est-ce si compliqué?», et voilà ma journée est grillée énergétiquement parce que je me sens tellement honteuse de ne pas savoir exactement quoi faire, pour une situation si simple en apparence, qui me pompe et me vide de toute mon énergie. Et je suis brûlée de tout le stress et les efforts que je fais pour masquer mon inconfort. Je vais encore faire tout ce que j’ai à faire, aujourd’hui, au forcing, mais en me traînant, et à coups de pieds. Et ce soir je n’aurai plus de batterie. Ma journée est morte, parce que maintenant je vais lutter contre des pulsions, qui me donnent envie d’aller me cacher dans un trou de souris, et que plus personne ne me voie, puisque je ne suis pas comme il faut. Pour vivre heureux vivons caché car la fable nous prévient: petit papillon, si tu voles devant des enfants, tu périras dans leurs mains.
Et je vais lutter toute la journée, en me répétant que j’ai le droit de vivre, et d’être différente, même si je me sens infiniment coupable de ne pas être comme il faut.
Parce que maintenant, je me répète tout le dialogue, en me disant: «Mais pourquoi elle a dit cela, la secrétaire, et qu’est-ce que j’aurais du dire, ou faire, pour être normale, et faire bien, BIEN FAIRE, et pourquoi j’ai toujours l’impression de faire faux, et de ne pas me comporter comme il faut???».
Et là je suis torturée intérieurement à essayer de comprendre ce qui s’est passé et pourquoi je n’ai pas accepté le rendez-vous directement ce matin, comme ça cela serait fini, et on n’en parlerait plus, ce serait réglé. Oui, mais cela n’était pas prévu, et je ne savais pas comment je devais réagir. OK, donc la prochaine fois, il faut que je prévoie aussi que la secrétaire peut me proposer un rendez-vous de suite, même si c’est totalement exceptionnel, et il faut alors que je sois prête, et que j’anticipe pour ne pas être prise au dépourvu, et savoir comment réagir, et que dire. Et ça y est, j'ai vraiment mal au ventre et à la tête. Encore une journée où je n'arriverai pas à manger correctement, trop nouée et mal au dos aussi, et pourtant je fais mes exercices de cohérence cardiaque, (et je vais marcher dehors régulièrement, et voir des arbres qui me font du bien).
C’est tellement compliqué et là je fais exprès de prendre un exemple simplissime et véridique, fraîchement vécu, à peine sorti du four.
Je ne sais pas, chers lecteurs,
si vous pouvez ne serait-ce qu’imaginer la même situation dans des situations à peine plus compliquées… du genre: avec mon petit enfant malade, par exemple... et des situations à multiplier plusieurs fois par jours, sans compter les vraies situations imprévues: celles qui sont totalement hors de contrôle... et plus la journée avance, et moins j'ai de résistance, et plus je commence à oublier des choses...
Pourquoi même le simple est-il compliqué, pourquoi suis-je si démunie, et pourquoi est-ce si difficile, pourquoi une telle épreuve, POURQUOI , POURQUOI, POURQUOI suis-je si stupide et ridicule dans certaines situations??? Pourquoi, est-ce que lorsque je pose des questions aux gens, ils trouvent cela bizarre ? Pourquoi est-ce qu’on ne me donne pas systématiquement toutes les infos ?
Ma fille ne supporte pas notre médecin traitant familial, car elle me dit à chaque fois, après: «Il se moque de toi le docteur». Je ne le vois pas. Elle me dit qu’il me contredit systématiquement, et que son petit sourire en coin signifie «mais celle-là quel numéro/sketch, avec ses questions infinies, et tout ce qu’elle ne comprend pas...». Je ne le perçois pas. Après chaque rendez-vous avec lui, elle me décortique ce qui s’est passé et me dit «Là il plaisantait, là il faisait de l’humour, là c’était une blague et pas vrai...». «Ah bon, tu veux dire que quand il disait: mais tout va mal Madame, cela n’était pas vrai?». «Oui maman, il essayait de dire un truc drôle et sympa». AH, ben j’avais pas compris.
Pas capable de m'en sortir normalement dans une situation sociale basique avec la mémoire que j'ai? Pas capable de mémoriser suffisamment d’éléments pour faire face sans difficultés au quotidien-normal de la vie de tous les jours? J'ai bien appris toutes mes leçons de Mindfullness, et tous les enseignements des trois ans (!!!) de thérapie comportementale cognitive et émotionnelle. Alors pourquoi est-ce que, à 49 ans, cela ne fonctionne toujours pas??? Avec la mémoire considérable que j'ai, j'aurais déjà du être suffisamment aguerrie, et avoir suffisamment appris, pour réussir l'examen de vie sociale quotidienne. J'ai eu mention Très Bien, avec deux enfants, à l'Université, à plus de 40 ans; pourquoi ne suis-je pas capable d'intégrer tous les codes sociaux? Dans un an, j'aurai un demi-siècle, et je me retrouve encore ce matin à être comme une enfant de maternelle, qui ne sait pas comment se comporter, ni quoi dire! Et NON ce ne sont pas des situations qui me font peur! Et NON je n'ai pas peur des gens, ni de ce qu'ils vont dire. J'ai juste besoin de savoir comment me comporter, et je voudrais seulement faire bien, et j'essaie tellement de faire de mon mieux, mais je me retrouve toujours en échec socialement. Si la TCC FONCTIONNAIT VRAIMENT AVEC MOI, CE QUI SIGNIFIE QUE SI C'ÉTAIT JUSTE UN PROBLÈME d'anxiété et bien depuis tellement d' années que je vais chez ce docteur pour les enfants je devrais, logiquement, être bien rodée et insensibilisée dans le style habituation progressive et répétitions jusqu'à m’insensibiliser et être totalement habituée, en quelque sorte. Je me répète, mais je ne suis pas anxieuse de cette situation, simplement je ne sais pas comment faire correctement et à chaque fois je ressors comme si j'avais été maladroite, comme si j'avais un déficit, alors que j'ai réussi des tests psychométriques avec une intelligence supérieure à la moyenne. Pourquoi ai-je une grande mémoire, si je ne suis pas capable de savoir quand commencer à dire Bonjour et Au-revoir, faire la bise ou pas, serrer la main ou pas, faire un câlin ou pas, partir en catimini mais c’est mal vu, alors se le faire reprocher, toujours, «Viens nous dire bonjour» et «Dis-nous au-revoir, ne part pas comme ça!», faire une ou deux ou trois ou quatre bises? Avec ou sans COVID?
Il y a quelque chose de pas logique. Pourquoi ne suis-je pas en état de faire naturellement ce que tout le monde fait??? J'ai fait ma première année de Fac de psychologie, et je ne me suis pas reconnue dans toutes les pathologies étudiées, pas d’effet Barnum, sauf l'anxiété et après consultation, à ma demande, cela a bien été médicalement confirmé et pris en charge. Je ne me retrouve pas du tout dans la phobie sociale, ni dans l’anxiété sociale d’anticipation. Ma doctoresse n'a pas relevé d’épisode psychotique pendant mes trois ans de suivi, elle l'a écrit noir sur blanc, cela doit être important. Je prends de la mélatonine Chronobiane LP 1,9 mg pour dormir, de la Sertraline ad vitam æternam pour l'anxiété, et après Mindfullness et TCC, la doctoresse me considère comme stabilisée pour l'anxiété, et ma dépression soignée.
Alors quoi ?
Quand je demande aux spécialistes, on me répond: HPI, Tdah, dyspraxie et anxiété, POINT FINAL. Mais cela ne répond pas à mes questions. Je cherche des réponses, je veux trouver la vraie réponse, LA BONNE RÉPONSE. Pour moi, dans le large spectre autistique, l'autisme/ancien Asperger*/TSA-SDI reste invisible au féminin ET est la seule réponse, valable, qui semble valider ce que je vis intrinsèquement depuis l’enfance.
Wangmo