Mes notes du 1er colloque TND, colloque à destination des pros ET du grand public.
- Wangmo
- 31 oct.
- 23 min de lecture
Dernière mise à jour : il y a 5 jours
Premier colloque à destination des
professionnels ET du grand public.
Le 28 janvier 2025.
Délégation interministérielle
à la stratégie nationale
pour les TND, TSA, DYS, TDAH...
Voici mes notes personnelles,
prises lors de ce colloque,
dans le grand public.
[Pour avoir la version officielle, voir YouTube
cliquer pour visionner l'intégralité du colloque:
retransmission première et deuxième partie.]
(et/ou Imind, leurs notes FB.)
CRA : centre ressources autisme
DYS : dyslexie, dysraphie, dys...etc.
TND : troubles du neurodéveloppement
TDAH : trouble déficitaire de l'attention/hyperactivité
diag : diagnostic
dév : développement
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Animation : Régis de Closet, journaliste
9h30-9h55 Ouverture : avancées et enjeux du diagnostic (abrégé diag).
Charlotte Parmentier-Lecoq, ministre de l'autonomie/handicap
“C'est l'occasion de vous partager l’engagement de l’État.
Un enjeu majeur porté par le gouvernement.
Des difficultés de prise en charge persistent.
Il y a encore beaucoup à faire dans notre pays.
La problématique du diagnostic est centrale pour un repérage précoce,
plus c’est précoce
plus l’impact des troubles est réduit".
(Guide pour les moins de 7 ans, grilles du carnet santé 2025, avancée considérable ; Plateforme de Coordination et d'orientation = PCO, pour une orientation immédiate vers : >>> psychomotricien…/ Coordination, et 7-12 ans : 80 000 et 6ooo enfants orientés. / Création d’un service à six ans, prise en charge TND par PCO, renforcement des PCO, lisibilité pour les familles : solvabiliser les parcours).
Mise à jour des contenus de formation de professionnels du soin :
un enjeu de taille ;
et de l’Éducation nationale aussi.
Développer le soutien parental, et une guidance parentale de qualité, adaptée.
Besoin des personnes. Agir plus fermement pour les adultes et ados en errance diagnostic et pas accompagnés, adapter notamment avec TDI : trouble du déficit intellectuel”.
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Introduction
Dr Étienne Pot,
Délégué interministériel TND
« Ministre, députée, sénatrice, présents aujourd’hui, votre participation a dépassé nos prévisions ».
15% de troubles TND dans la population. Recommandations de bonnes pratiques pour les pros, mais encore des obstacles concernant les TND. Il existe cinq Centre d’excellence autisme FRANCE.
Académie de médecine : les troubles ont des conséquences nombreuses, pour les ado-adulte, avec cooccurrence de maladie psychiatrique, en plus du TND.
Diagnostics : point de départ d'une demande toujours plus forte.
Épilepsie. / Diagnostic précis fonctionnel, ou pas de diag ? / CRA centre ressource autisme ; PCO, CAMPS, CMPP, etc. / Clarté d’ensemble en perspective avec accessibilité.
Trop de files d’attentes toujours, et
des questions dont on ne parle pas :
de ceux qui ressortent SANS diag TND,
selon les endroits ?
Pas de réponse si sous-diag ou sur-diag,
errance ???
Toute personne qui sollicite le système de soin
doit pouvoir recevoir
une réponse qui aide,
soutient
et accompagne.
Beaucoup de pros sont démunis encore, il y a une prévalence réelle, pour diagnostiquer des troubles parfois très intriqués. Faire progresser les pratiques.
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10h-10h45 Quelle place pour les diagnostics associés ?
(Diagnostics sous/sur : sondage, question au public connecté et présentiel : tendance générale; votre opinion sur, ou sous -diag ?)
Quel trouble inclure dans TND ?
TSA/ TDI/ TDAH/ DYS + trouble de la coordination, trouble du langage, troubles associés :
En 2025, ils se se chevauchent, ils sont non étanches, depuis le DSM 5 : il y a des signes communs entre les troubles = donc confusion, cela complexifie le diag. Des défauts d’émergence d’acquisition, au cours du développement, qui ont des conséquences dans la vie quotidienne, au niveau du fonctionnement. Évaluer les degrés d’impact dans la vie quotidienne, au-delà du diag lui-même. Le trouble mnésique et les troubles dysexécutifs : non dans la classification des TND, + le trouble neuro-visuel; aujourd’hui classés avec. On a aussi des diags associés, comme surdité, trouble neuro-visuel, handicap moteur et paralysie cérébrale, avec trouble cognitif, associés. Épilepsie: c’est un trouble associé fréquent, dans 15% de TSA + le trouble de l'alimentation + le trouble du sommeil 30 % à 80% des TND. En plus des TND, il y a TOP, trouble oppositionnel avec provocation. Et les troubles émotionnels, et psychiatriques associés, comme l'anxiété 30% et la dépression 25% des TSA, etc., et les maladies psychiques : schizophrénie et bipolarité , qui apparaissent ++ tard, et peuvent impacter la cognition sociale.
Dans un environnement adapté de qualité,
on peut diminuer le handicap
et améliorer la régulation.
ON SE FOCALISE PLUS SUR LES CONSÉQUENCES
QUE SUR LES DIAGS.
Sophie Biette donne l’exemple, avec un témoignage de son enfant, personne concernée : disant que les troubles peuvent évoluer, se recouvrir, se masquer les uns les autres.
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QUAND FAIRE LE DIAG ?
Faut-il un diag catégoriel pour commencer une intervention
avec quelqu'un qu’on suppose TND ? NON !
La philosophie de toute la stratégie du TND :
on écoute les PARENTS,
et on répond à la question avec des interventions.
Garder la confiance des PARENTS.
On a pas encore de moment précis mais un symptôme d’appel, donc en ALLIANCE avec les PARENTS. Toute intervention fait qu’on s’améliore mieux avec, que sans rien.
Et si pas d’amélioration de l’enfant, cela peut signifier qu’il peut ne pas être équipé (cerveau, TND) comme les autres enfants de son âge. Souvent faire un dossier MDPH Maison départementale des personnes handicapées, pour mobiliser des personnes autour de l’enfant, dans un environnement qui va l’aider, et après un diag va être posé. On aide l’enfant, oui: un diag peut en cacher un autre. Le diagnostic, c’est un autocollant, mais pas un tatouage : donc on peut le décoller le diag, et il faut le réinterroger, le diag, dans le temps. Ne pas s’enfermer dans un diag. Les pros voient souvent selon leur spécialité, donc parfois on a un sur-diag.
-Témoignage.
-Sur ou sous diag : est-ce que cela peut coexister ? - Faut-il changer de boutique pour améliorer le diag ?
Il peut y avoir un diag d’attente, qui va lancer les choses, pour affiner ensuite.
Diagnostic fonctionnel : qui va affiner la prise en charge, c'est très important.
Les diag se multiplient,
mais 1+1 = X2, fois deux de handicap,
mais ne s’additionnent pas :
c’est pas 1+1 = 2,
mais un plus un égale 2x,
donc deux fois plus + de handicap.
Par exemple,
témoignage de Marie 33 ans, très démunie au plan cognitif, mais qui a des centres d’intérêt comme l’eau, la rando et la trottinette.
C’est libre court à toutes les causes culpabilisantes
lorsque l’on ne trouve pas l’étiologie.
-Question du sur-handicap : ne pas passer à côté d’une cause curable, on a de nouvelles thérapies, c’est la préoccupation majeure : le soin.
Il n’y a pas d’ordre de passage diag catégoriel / ou fonctionnel.
La recherche évolue énormément.
Risque pour les autres enfants de la fratrie ? Travail du généticien en labo, versus fratrie.
TND, le diaporama dit que « tous concernés » par l’enjeu diag = c’est dire où est ma place, pour agir en complémentarité des autres, pas que la personne concernée TND, mais tous. Sanitaire, médico-social et pédagogique.
-Questions du public : beaucoup de questions sur les conditions,
et le coût financier, et les temps d’attente, pour les familles aujourd’hui.
-Confondre surexposition aux écrans et TND ?
Médiatisé, mais dès qu’un accompagnement est en place, cet enfant rejoint la trajectoire et rejoint un développement normal.
Les écrans ont des effets parfois délétères, et parfois vertueux : avec l’exemple du TDAH.
-Quid des divergences d’opinion entre les professionnels du diag ;
critères cliniques et échelles standardisées, il y a un niveau de concordance important, mais dans l’appréciation clinique il existe des divergences ou des malentendus, et donc parfois réévaluer à ce stade. Aujourd’hui cela peut être transparent, mais ensuite requestionner le diag, et cela peut peu à peu s'échelonner dans le temps.
Comment impliquer les parents dans le diag ?
Les écouter, leurs inquiétudes des parents, pour une CAPACITÉ à ORIENTER VERS LE BON SERVICE pour ne pas toquer à toutes portes, expliquer et remettre un écrit,
conseiller des associations de familles
et des programmes de soutien aux parents autour
pour rejoindre les associations.
Il faut tenir compte des parents dans les TND :
quand le parent est impliqué,
cela va donner beaucoup plus de chances à l'enfant,
lorsque le professionnel s’associe aux parents !
Bien expliquer aux parents les enjeux pédagogiques,
parce que c’est compliqué.
CRA = savoir ses propres limites.
Comment combiner lorsqu’il y a TSA avec TDI, avec DYS, et troubles sensoriels ? Ou avec des compétences intellectuelles préservées …
globalement la comorbidité est la règle,
et on réévalue les troubles sensoriels…
Diag = répondre aux questions de
quoi / comment / pourquoi ?
Quoi : TND ou pas ?
Comment : forces et faiblesses, diag fonctionnel ?
Pourquoi : cause étiologie ?
Évolution de la personne :
ne pas figer le diag ;
diag qui doit servir la personne, et son accompagnement.
10H50-11h35 Liens entre TND et psychiatrie chez l’adulte et enjeux diagnostiques autour des situations complexes
Professeur Caroline Demily de Imind
TDAH : il y a fréquence d’association de comorbidité psychiatrique, et donc de devenir social péjoratif, si pas de diag posé.
En moyenne 17 ans de retard au diag !
Donc une vraie difficulté dans leur avenir/
Chez les sportifs de haut niveau,
il y a association TDAH non diag, avec un profil de recherche de sensations, alcool, violence, blessures, dépression dans le sport, un focus attentionnel court, explosivité, dépendance à la motivation : à la récompense. Exemple, le domicile Diogène de l’ancien sportif de haut niveau : son témoignage audio, avec un traitement adapté pour ce monsieur, qui a commencé à lire-écrire-analyser, et ne plus couper la parole, avec traitement médicament pour TDAH à 50 ans, après ses succès de champion sportifs.
Comprendre l’autisme. Une évaluation écologique en contexte dans le milieu de vie du patient hors du cabinet médical.
Prévalence des TND chez les personnes Sans Domicile Fixe ?
2 méta-analyses à Lyon, étude PRECA’ TND
Le sans-abrisme, SDF ados : attention aux stratégie d’aide à la resocialisation,
si la personne SDF est un autiste non détecté,
la réintégration est difficile si non-diag.
43% TDAH = surreprésentation,
et surreprésentation du TSA multiplié avec SDF + autisme
Troubles psychiatriques avec trouble personnalité, troubles du soi, ou trouble difficulté interpersonnelle persistantes.
20% borderline, souvent mal compris, ont un TSA (5%) non-diagnostiqué.
photos Strasbourg/diaporama/borderline : traiter le TDAH pourrait avoir un impact positif sur le développement des troubles de la personnalité.
psychomotricienne en psychiatrie : le bilan sensoriel a un réel intérêt dans la contribution au diag du TSA, pour savoir si la peronne a des ou hypo / hyper (sensibilité), et c'ets une contribution pour l’aide à la prise en charge.
Intérêt du diag écolo dans le lieu vie,
cela diminue le camouflage, et diminue le stress, et prend en compte le système dans lequel la personne évolue ; et ses possibilités d’aide, et une considération réelle du niveau de stimulation de la personne, dans son quotidien, et peut permettre un accompagnement applicable, car prise en considération de son milieu de vie, là où elle est.
Le handicap est une rencontre
entre une vulnérabilité et un environnement
selon Mme Demily de IMIND.
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Témoignage
Personne concernée dans une unité résidentielle TSA :
définition = souvent des personnes avec comportement défi qui pose problème.
On apprend peu aux professionnel comment accompagner un comportement défi, donc difficile de mettre en place un accompagnement adapté, souvent camisole chimique et surmédicalisation, avec un accompagnement inadapté ; et diminution de la dignité des personnes, donc un cercle vicieux de violence d'autodestruction, les IRM sont difficiles pour ces personnes, et la recherche complexe pour diagnosiquer.
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Projet Complex- Cité avec Imind à Lyon en cours.
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>>> diag catégoriel ?
Ça ou ça, on oppose des limites claires/
>>> diag dimensionnel : il y a tant et tant de ça,
et c’est dégradé, et sans limites franches.
SAMSSAD / SESSAD : c’est pour une durée jamais longue, donc il y a des tranches d’âge prise en compte, puis plus rien, le vide sans aide.
Dans les études, prévalence TND liée au burnout ?
Oui, augmentation des TND
dans ces situations, et avec le mode de travail actuel en open-space, la compétition, les interruptions permanentes pendant le job, soit les écrans, soit les sollicitations diverses, donc les troubles ANXIO DÉPRESSIF sont la
PORTE d’entrée
pour un DIAG de TSA.
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TND FRÉQUENT chez les Mineurs Migrants,
il y a une sur-représentations de migrants adultes ou ados en situation précaire avec TND. L’idée est de mettre en place un accompagnement, et un traitement adapté, pour se réinsérer pour ces personnes. Dans la grande marginalité aussi, il y a une surreprésentation possible des TND.
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La population carcérale au niveau du diag :
le TDAH est particulièrement important, une prévalence d’un quart des hommes incarcérés qui ont un TDAH.
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Schizophrénie et TND : lien ? Par exemple, oui, le TDAH est un facteur de risque pour développer une schizophrénie, indépendante de l’exposition aux stimulants.
Schizophrénie/ autisme : c’est plus compliqué le lien.
Prévalence anxio-dépressive chez les TDAH :
la moitié des personnes TDAH ont un syndrome anxio-dépressif
de 30 à 40% sur une vie entière,
chiffre qui est donc le double
de la population générale.
Évaluer TND et séquelle du stress post traumatique, car TND augmente les chance d’être exposé au SSPT lié à l’impulsivité et au manque d’anticipation; ne pas percevoir le danger dans une situation relationnelle, comme un trauma social, de type harcèlement scolaire: on est plus exposé au SSPT.
Accès aux soins TDAH en cours, en FRANCE:
structure de mise en place de centre ressources TDAH,
sur le territoire, et accès au traitement difficile,
alors qu’il y a un véritable impact en termes de qualité de vie,
on va créer un pôle de compétence qui émerge
pour les enfants en France, prochainement.
Annuaire qui répertorie les professionnels avec la fibre TND ? NON
Les CRA ne peuvent pas délivrer de liste
dans le système public mais:
les associations sont des ressources précieuses
pour les personnes concernées, avec les GEM par exemple;
les asso ont leur liste, qu'elles font circuler, de pros formés aux TND.
11h35-11h55 PAUSE
12h-12h30 QUIZZ - infox TND : Comment démystifier certains aspects des TND ?
Mille personnes connectées
en plus des présents en salle Marceau à Paris
Professeur Stéphane Marret
Possible de faire un diag de TND
avant 3 ans, aujourd’hui ?
Oui, en 2025, les progrès des recherches et
l'observation du développement de l’enfant
permettent de mieux appréhender les enfants dit typiques,
et donc de mieux diag TND avant 3 ans.
Personnellement et professionnellement,
j’ai vraiment appris la sémiologie du
développement en écoutant les PARENTS,
c’est essentiel pour un diag vraiment clinique.
Les acteurs dans les crèches :
il faut une meilleure approche, pour sensibiliser tous les pros de la petite enfance, ceux qui traitent en PMI qui sont en première ligne, pour l’observation de la trajectoire fondamentale classique des enfants.
C’est une carence
de toutes les études médicales ou paramédicales
de ne pas connaître et
apprendre le développement de la petite enfance
pour un enfant typique.
La vaccination augmente risque de dév un TND ?
Faux,
aucun lien, c’est un raccourci de pensée, de penser à une co-occurrence entre vaccin avant trois ans et donc TND avant trois ans ; alors que pas forcément de causalité, donc ne pas se baser sur une seule étude pour arriver aux bons niveaux de preuves. Raisonnement scientifique : on a des milliers de vaccinés qui sont non-autistes. Attention sur le fait psychologique d’aller chercher un coupable, par exemple les vaccins.
Exposition substances chimiques ?
TND n’ont jamais de cause unique
mais c’est toujours multi factoriel.
La place de l’environnement est évidente dans l’émergence, donc oui il y a des facteurs environnementaux, et des substances potentiellement toxiques, mais les données sont insuffisantes pour étudier cela. Il y a une polémique actuelle, avec une toxicité des 350 000 substances chimiques, qui sont dans la nature aux États-Unis, mais cela n’est pas facile d’obtenir un bon niveau de preuves à ces neuro-exposants ?
Pour un enfant diagnosiqué autiste,
le risque pour sa fratrie est de 20% d’avoir aussi un TND ?
Vrai, en génétique,
et faux en épidémiologique.
Oui, mais c’est faux à l’échelle en héritage individuel, car cela dépend de la génétique familiale aussi /// mais c’est un levier pour des soins éventuels. Exemple, avec l’épilepsie pour anticiper, ou un levier thérapeutique génique ; la génétique n’est pas un pronostic, c’est très important, par exemple pour un accompagnement précoce, et c’est un levier au niveau de l’environnement.
La place de l’environnement est fondamentale à toute période du développement, mais même une grossesse avec alcool n’associe pas obligatoirement un TND: oui TND peut-être, mais pas dans n’importe quelle conditions, les facteurs sont multiples, donc on a un arsenal d’outils qui s’ouvrent.
Prématurité :
2011 études du taux de TND
qui est relativement élevé chez les prématurés,
car un enfant sur deux prématuré a un TND.
Livret de repérage :
si écart, cela permet de poser directement un diag de TND ? Faux !
Les 3 premières années sont une période de plasticité maximale du cerveau pour éviter les sur-handicap avec une intervention précoce, et des stratégies avec les familles-parents.
Le livret a un grand intérêt pour les professionnels qui ne connaissent pas bien les TND, pour qu’ils les adressent vers des pros en capacité de poser un diag de TND. Mais il ne suffit pas pour poser un diag !
Enjeu de formation, de sensibilisation concernant ce livret, la délégation interministérielle des TND dit que :
tous concernés par les TND
cf. diapo, enseignants + médicosocial + sanitaire avec les parents.
Dans les TND
le
« time is neurodéveloppement »
le temps,
c’est la trajectoire
qu’on peut changer.
12h30-14h Cocktail déjeunatoire
14H-14h45 Trajectoire neurodéveloppementale et diagnostic fonctionnel
1400 connectés ce matin en ligne.
Enfants 6-11 ans qui ont un trouble de santé mentale : 24 %
TND est une des plus grande injustice :
perte de qualité de vie de la famille de l’enfant,
grand isolement des mères qui portent tout,
isolement et séparation du couple souvent,
et aussi beaucoup d’isolement à l'école,
un rectorat peu présent dans l’école inclusive,
et isolement décrit aussi par les AESH aussi isolées,
les gens ne travaillent pas ensemble,
et ne parlent pas ensemble pour monter en compétence.
Les parents sont très impactés
quand les enfants sont diagnostiqués tardivement,
et sans médecin référent.
Il faut des solutions politiques,
cela nécessite une coordination et d’interagir avec les professionnels de l’enfance, qui sont souvent la porte d’entrée, mais la porte est parfois fermée et le parent n’a pas accès au diag.
Science :
il faut agir vite, précocement et en urgence,
à cause de la plasticité cérébrale en pleine action.
Agir vite,
pour l’enfant pour diag
cognitif /sensori-moteur/ psycho affectif/
qui prend racine dans le neurodéveloppement,
démarre in utéro
et jusqu’à 25 ans.
Émergence précoce ou tardive, il y a un enjeu,
car la plasticité des réseaux neuronaux, sont la base du fonctionnement de l’enfant, qui est à la base du comportement cérébral, donc, plus on agit tôt, plus on évite que les TND ne s’installent, plus le risque d’émergence du trouble va apparaître. L’enjeu se mesure sur ces âges : petits.
Tout va dépendre du niveau de dév de l’enfant.
Le médecin de la génération qui a 40 ans aujourd’hui = n’apprennent pas cela, dans les symptômes, par exemple que s’il ne regarde pas dans les yeux, cela n’est pas “normal” etc.
Devient un trouble à partir d’un certain seuil de régulation/ aspect qualitatif et quantitatif, pour être invalidant /ou impacter un fonctionnement/ ou donner des potentialités.
Il faut une connaissance du cerveau, et une notion de pluridisciplinarité ; et aussi en prévention, le diag est un échelon minimal.
Ensuite l’utilité du diag :
l’objectif est de trouver les forces des enfants
pour son chemin,
comment faire demain,
pour cet enfant en construction
maintenant ?
La temporalité importante dans le temps autour de l’enfant : il faut des gens qui accompagnent la trajectoire du début à la fin, et pas qu’autour de l'enfant.
Pluridisciplinarité et besoin des familles /enjeu majeur : les familles par action politique /c'est un droit pluridisciplinaire pour chaque enfant (mais dans certain département ça n’existe pas) de la naissance jusqu’à la mort.
Question des ressources digitales, en appui au diag, pour information en FRANCE : difficulté d’approche binaire : malade pas malade/ ou autiste pas autiste/ mais avoir une approche quantitative :
un peu de TDAH, un peu d’autiste,
mais alors la famille est démunie devant un diag qui est un peu ceci et un peu cela.
Comment faire révolution aujourd’hui : comment faire pour que chaque individu ait une trajectoire individuelle ?
Chaque famille est acteur de soin, et au sens de l’individu : quelle est ma conduite à tenir pour avancer sur cet objectif ?
Tout n’est pas égal, par ex :
les thérapies ne sont pas égales, et nécessitent beaucoup de précision.
Valoriser les diag FONCTIONNELS.
Orthophoniste : en première ligne :
poser un diag fonctionne, elles vont sonner l'alerte, sont la porte d’entrée.
François Bayrou dit : “Un enfant n’est pas comme un poireau = ça ne pousse pas tous à la même vitesse”.
Conventionnés, soins remboursés : souvent les mamans prennent en charge les enfants.
Identifier les freins d’éléments de langage, pour se donner des objectifs sur ces points, interroger dév pdt grossesse, et ensuite identifier /sémiologie, commencer par écouter parler les parents qui parlent de leur problématiques.
1. objectif, puis orienter vers d'autres professionnels de santé.
2. Freins : démographie, orthophoniste qui manquent.
Les orthophonistes ont une formation initiale
en développement de l’enfant qui est solide,
les orthophonistes,
et les psychomotriciens,
et les psychologues aussi,
bonne formation en développement de l'enfant.
Recherches longitudinales en psychologie développement, on connaît la variabilité du développemntv typique, mais pas ce qui fait trouble. Et mesurer l'évolution à l'échelle de l'individu. Quand on parle d’écart inhabituel, c'est bien qu’il y a des écarts habituels.
Toute difficulté ne fait pas trouble ; nécessité d’une bonne connaissance, partagée entre différents acteurs. Sensibilisation sur les écarts habituels ET inhabituels.
Langage commun autour du développement :
le livret va déclencher des « prestations »
donc un parcours de soins, un guichet,
mais pas forcément un aval.
Question de la formation des nombreux professionnels en France.
Un problème, c’est le temps PUR de coordination
qui est du temps presque bénévole
dit l'orthophoniste,
donc les professionnels le font
gratuitement,
donc cela ne correspond pas à la philosophie
de cotation des actes médicaux,
et ils ne sont pas payés.
Insister sur la sagacité des parents,
sur leur perception,
et même les enfants eux-mêmes.
Difficulté et challenge :
un travail à trois :
rôle de la famille central,
puis l’enfant,
puis le médecin interne,
et même intra-utéro :
l’enfant est un être humain qui communique.
Stress majeur des parents
avec le temps long du diagnostic,
alors que le parent le sait dès le départ,
que son enfant n’est pas comme les autres !
Les étudiants en médecine ne sont pas interrogés sur le neurodéveloppement de l’enfant. Développement absent des programmes : TND et développement absents.
Utilité du nouveau carnet de santé enfant avec le livret de repérage.
Argent = agir tôt coûtera moins cher !
On a une politique de santé à court terme dans un mode apolitique.
Il y a un épuisement en médecine générale, de coordination des soins, les généralistes se prennent de plein fouet les familles d’enfants de situations de diag complexes, et plein de médecins se sentent en situation d'échec.
Il faut un coordinateur primaire des soins.
Une approche individualisée: nécessite un socle commun de valeur sociale, notamment avec du tout-numérique; on a des inégalités avec Doctolib, qui cible le secteur 2 d'abord; il faut un socle commun, avec un accès aux soins pour tous.
Changement d'approche réalisé actuellement : paradigme d’avancée en France, on avance aussi dans le diag, car on diffuse l’information.
Diag fonctionnel de l’enfant en décalage:
donne droit à une rééducation et prise en charge précoce,
avant, avec les CRA deux ans d'attente,
mais plus on attend,
plus on a de difficultés à comprendre,
et plus c’est dur.
Il faut se dire :
dire on ne sait pas, mais il faut agir, de suite/
Il faut un message de santé publique
même si on change de ministre toutes les deux semaines,
agir
même sans diag.
Problème des délais orthophonistes :
maintenant il y a une plateforme PPSO dans 8 régions, avec un soin ortho au minimum par téléphone: on échange avec la famille en attendant une place libre, pour recevoir les premiers conseils pour son enfant.
Intervention précoce, mais avec quelles aides financières ? Forfait PCO pris en charge, psycho, et psychomotricien, puis dossier MDPH circonstancié et bien rempli, mais il y a beaucoup d’hétérogénéité dans les réponses des différentes MDPH régionales.
Beaucoup de parents perdent leur emploi
dès le diagnostic de leur enfant.
Il y a une embolisation des soins.
Pair-aidance ? Intégration des pairs ?
Pertinence pair-pair ?
Éducation thérapeutique aux parents,
puis, ensuite redonner leur rôle aux associations de soutien,
de pair-aidance, et où le parent a la place centrale.
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A.S.E. aide sociale à l'enfance :
on a sous-diag de TND
car le trouble de l’attachement invisibilise tout !
A.S.E. on a un sur-risque majeur de TND = oui, garder un cap général, il y a un problème avec ces spécialités, il faut que l’aide sociale en France soit du droit commun/
Formation des A.S.E. aux TND c’est un manque cruel
avec des conceptions sur des théories très antérieures. *
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Psy E.N. = comment les former ?
Selon les données de la science,
et non selon d’autres approches !!!
Psychologue de l'Education Nationale :
il est d’abord psychologue, on a des formations aujourd'hui 2025 actualisées, et des centres experts autisme, aujourd'hui il y a une variabilité territoriale, mais on des formations actualisées en 2025.
Recherche, formation et clinique, intervenir avec une culture commune.
Innover avec coordination.
Formation participative et conjointe: médecin et autres + innovation.
14H50-15h35 Quelle évaluations des TND chez l’adulte ?
Pour qui ? Pourquoi ? Comment ?
Difficultés d’une épileptologue, l'épilepsie concerne 1 % de la population, des liens forts avec TND. Un enjeu à établir des liens entre médecins, crises fonctionnelles dissociatives, ou crise de trouble du comportement.
Témoignage Candice Mollaret, personne concernée,
elle est médiatrice de santé PAIR : ETP éducation thérapeutique du patient, elle coanime groupe habilité sociale, des atelier peinture pour exprimer les émotions, des sorties hors de l’hôpital pour les TSA, et elle dit que :
“Unetelle demande un diag de HPI-asperger, ensuite elle devient agressive après, car elle dit qu’elle avait masqué ce phénomène”, et Candice dit que “ tout le monde pense tout connaître de l’autisme” en mode : ça ne se voit pas, les gens font des autodiagnostics. Sa réflexion est que l’autisme est surmédiatisé, que les fictions desservent (sous-entendu les vrais autistes, et pas ceux veulent être diagnostiqués HPI-Asperger), et elle demande “que faire de nos difficultés quotidiennes” ? Elle travaillait comme secrétaire dans un centre autisme, avec des centaines de mails et téléphones, par jour, de gens en colère de ne pas avoir été diagnostiqué HPI-Asperger, et qui remettent en cause le diag.
Elle dit que maintenant
elle a été diagnostiquée TSA.
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Qui de l'augmentation des demandes de diag TSA adultes ?
Données CRA : le ratio de nombre de TSA retenu, sur les demandes, diminue chez les sans diag, et plus + on est âgé, plus + cela décroît = on diag de moins en moins de TSA parmi les adultes,
en 2021, chez les sans-diagnostics,
on a 30 % de diag TSA retenus,
un tiers avait un autre TND , le TDAH,
et une grande majorité un trouble psychiatrique.
Depuis un an, on voit des gens qui demandent réévaluation et une nouvelle demande de diag. Refaire des évaluations : jamais, jamais sans l’accord de la personne. Le médecin ne le fait pas. Histoire de rattrapage diag, une logique faible de ratio, mais en fait cette diminution va avec un sous-diag. On a encore beaucoup de sous-diag chez les personnes avec déficience intellectuelle DI, par le fait aussi que les médias sociaux ne disent pas toujours ce que disent les experts TND.
TND et sa représentation dans les médias
Fait par des équipes d’adultes, beaucoup de consultations pour dire NON ; les même personnes sont déçues du NON, c’est difficile pour ces personnes, déception, et pour les professionnels ; lassitude de dire : NON PAS AUTISTE.
Hélène Vulser, psychiatre :
il faut une formation initiale continue et outiller les professionnels de CRA. Importance de la supervision-intervision en visio/ sur-adressage, et sous-diagnostic/ agir sur la vision des troubles psychiatriques, car beaucoup recherchent un TND, selon elle, car c'est plus valorisant d’avoir un TND, selon le docteur Hélène, que de d’être stigmatisé par la psychiatrie (qui est moins valorisante, sous-entendu).
TND plus désirables socialement que les troubles psychiques.
Penser aux besoins des personnes, et pas à la question prioritaire nosologique, donc comment accompagner l’adulte : on est assez pauvre dans l’accompagnement des adultes TND.
Il va falloir assurer pour les enfants-ados qui vont devenir des adultes : l’accompagnement.
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3 niveau diag :
diagnostic fonctionnel
diagnostic génétique
diag étiologique
TND sont parmi les maladies humaines les plus génétiques.
15h20 TSA
Comprendre que l’origine des troubles est souvent génétique,
donc déstigmatiser
et déculpabiliser mères.
Comprendre la personne dans sa globalité, éviter les complications, ou les sur-accidents.
Vieillissement des personnes, prévention peut-être ?
Guider les accompagnements/ empowerment/ mettre les gens en réseaux.
Plan France médecine 2025 :
tests gratuits partout sur territoire DI/TSA/schizophrénie et bipolaire dans TND.
Danièle Langlois, personne concernée, son plaidoyer :
“Plaidoyer pour un diag fonctionnel car retard pour les adultes/ ok c’est compliqué de diagnostiquer un TSA chez l’adulte/ évaluation du fonctionnement et de l’autonomie; élaborer un projet personnalisé, mais c'est beaucoup trop rare, on ne dit pas “Monsieur vous avez un diabète, ben au revoir, vous avez un cancer ben au revoir”, mais pour tous ceux qui ont des difficultés associée avec l’autisme, être aidé ensuite dans leur parcours, mais c’est déjà accéder, et déjà avoir les bilans qui conviennent, quand on a des compétences cognitives, on peut se débrouiller /
d’accord le diag c’est un droit, que parfois on oublie en France/
dans l’autisme chacun a le droit d’avoir des soins les plus appropriés, dont l' efficacité est reconnue en regard des connaissance médicales avérées<< <
RBP/ dans autisme 1996, code action l246 1 “toute personne atteinte de TSA bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire, qui tient compte de ses besoins, pédagogiques, éducatifs, social”
C'est un droit peu mis en œuvre car beaucoup d’adultes ont besoin d’aide de la MDPH, un droit de compensation: c’est compliqué de trouver un financement, et la MDPH rejette des demandes d’aide,
car les dossiers sont vides
à cause de non-diagnostics.
Mesure 12,
stratégie et mesure 37, ancienne :
repérage de l’adulte là où ils sont
/ repérage diagnostic et intervention
/ aval du repérage,
mais ensuite que la mesure 12 soit mise en œuvre et accompagnée par les ARS, oui, cela coûte de l’argent, en termes de formation, il faut une révolution d’évaluation fonctionnelle, il y a une formation des professionnels obsolète et
que subissent les familles.
Décret 29 fév. 2024
Réforme établissement médico sociaux, connaissance du public accueillis, lutte contre la maltraitance,
dès qu’on ne répond pas aux besoins d’une personne, alors on est maltraitant.
Respecter les recommandations de bonne pratique dans le champ social et médicosocial.
Personne ne diagnostique sans faire des bilans, exemple de l leucémie, alors pourquoi avec l'autisme = il y a un amateurisme,
des interventions à la louche,
et c’est inacceptable,
et juridiquement non ! “
dit Danièle Langlois, usager
Décloisonner
les différentes spécialités médicales, pour répondre aux besoins des personnes, il y a un retentissement sur tous les TND, on est dans une réponse fonctionnelle, et
si on n'est non-formé
à l’utilisation d’un outil:
on a le même résultat que le HASARD.
Question du public du HPI :
pas de réponse,
personne ne prend la parole,
silence sur le plateau,
on passe à la question suivante.
Autotests :
tests liés à la population générale,
ne pas faire d'auto-questionnaire, notamment pour l’autisme, car cela ne cotte pas.
15h40-16h Le rattrapage diagnostique. Et après ?
Vidéo de Simon pris en charge par la PCO qui suit 680 enfants suspectés de TND
Culture du diag :
beaucoup de diag sont posés avec des classifications non recommandées !
Rattrapage diag, exemple des enfants qui ont un diag TSA, mais jamais exploré l’intelligence ni TDAH.
Beaucoup d'enfants en institution ont souvent un diag qui a été incomplet, par ex. diag trouble du comportement pour entrer en ITEP… réactualiser le diag … reconnaître la famille dans son expertise… réévaluer régulièrement…
Témoignage d’Alexis papa de trois enfants TND ; et lui-même aussi d’où l’importance des diag associés dans la famille nombreuse.
On joue un rôle auprès de la société pour orienter, apaiser les familles
car le handicap invisible reste souvent difficile.
16h05-17h05 Former et sensibiliser sur les TND, un effort collectif
Docteur Étienne Pot délégué interministériel
Faire des diag de qualité,
sensibilisation de la société,
ASE aide sociale à l'enfance: leur formation?
+ Police,
justice,
et l'ensemble de la fonction publique :
formation;
“Stopper les périphrases =
il faut dire que dans le champs des TND,
dire que la psychanalyse n’est pas indiquée !!!
C’est fondamental de le rappeler,
le but n’est pas d’opposer.
Seule chose qui doit nous guider, c'est le progrès,
c’est que la personne que j’accompagne est en capacité
de faire plus de choses aujourd’hui qu’hier”
dit Étienne Pot.
À 2h11, 32 puis 43 : (2.11.32)
Replay / retransmission
"La psychanalyse n'est pas indiquée", référence :
Olivier Bonnot :
le principe d'autonomie des universités fait qu’à l’intérieur d’un cadre, chacun fait comme il veut…/en deuxième cycle de médecine il y a mention des TND, une partie aujourd’hui augmentée TND. Entre tous les enseignements de médecine, il y a une lutte avec toutes les autres disciplines. Troisième cycle, les internes qui ont choisi la psychiatrie ont un nouveau programme, publié par arrêté, avec beaucoup plus d’aspect sur les TND. Dans chaque ville, c’est l’enseignant qui est responsable de son enseignement, il est censé produire un cours sur le sujet TND. Manque d’enseignant en psychiatrie, on a 1 prof pour 500 élèves, alors qu’en ophtalmo, on a 1 prof pour 1 étudiant.
TND Dix heures de cours proposées aux généralistes /
Idée d’un IDES avec prérequis pour étudiants /
MOOD sur les TND /
MOOC mais pas sur l’ensemble des TND pour tous public, même AESH -
personnel accueillant, etc.
ETP éducation thérapeutique du patient
éducation thérapeutique de la personne
avec pros et pair-aidants centrée sur la personnes
méthodologie appuyée sur bilan éducatif partagé, puis programme ludique, participation active individuelle, ou séance collective, dans l’idée que la personne puisse trouver les changements qui lui conviennent.
Il faut une formation à l’animation: pro et pairs.
TND est une condition chronique,
on a déjà un kit ETP pour diabète etc.,
mais rien dans les TND partout en France.
Encourager la pair-aidance.
Dès juin 2025: kit ETP.
Profil de poste de pair-aidance,
avec un livret d’accueil des pairs-aidant au sein de équipes.
Professeur Baghdadli Montpellier
Accessibilité et massification des pros de santé, mais sans sacrifier la qualité et la profondeur de la formation. START formations croisée / CNIA / UNESS / MOOC
ETP méthodologie précise, et psychoéducation sur les troubles la personnes,
cela ne va pas répondre à toute les exigence de l’ETP, peut-être des pathologies associées
Florent Forestier, personne concernée, livre :
Florent: anomie liée une absence des marques d'appartenance pour s'insérer dans société.
“Diag permet de se reconstituer une autonomie, après avoir été diagnostiqué, j’ai reçu des conseils totalement à côté de la plaque de professionnels. Il faut identifier ce qui est le plus handicapant, et les ressources-forces de la personne au niveau somatique, mais en deçà du fonctionnel il faut d’abord voir la priorité, par exemple : sommeil, l’alimentation, mais aussi ce que veut la personne, le projet de la personne … essayer le contexte immédiat de la personne, et ensuite une action à long terme / problèmes exécutifs / pragmatisme + grande difficulté en France : allier un diag fonctionnel mais contextuel”.
Étienne Pot
Délégué ministériel :
“ aujourd’hui hui, quelque chose s’est cassé en France, on a peur de la judiciarisation, peur de la critique, il faut restaurer cela collectivement”
Étienne POT docteur :
” on a le droit d’avancer sereinement
pro vous avez droit de travailler en vous sentant sécure;
prioriser les problèmes fonctionnels sévères”
Élément clé :
former au développement de l’enfant,
c’est ressorti de façon nette,
ce manque dans les professions médicales.
L’enjeu d’embolisation de nos centres autisme CRA.
Libérer aussi du temps pour l’ensemble des TND, et pas que TSA.
19 mars Institut Pasteur pour lancement sur cerveau/enfant : TND etc.
SOURCES
[Pour avoir la version officielle, voir YouTube
cliquer pour visionner
l'intégralité du colloque:
retransmission première et deuxième partie.]
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