Colloque 2 TND troubles neurodéveloppement 2026

2026

COLLOQUE

TND : AUTISME, DYS, TDAH, TDI =

TROUBLES DU NEURODEVELOPPEMENT

QUELLES INTERVENTIONS ?

QUELLES ACTIONS CONCRÈTES POUR LES PERSONNES ?

Charlotte Parmentier-Lecocq - Ministre

15% nos concitoyens ont ces troubles TND additionnés.

NOUVEAU FORFAIT pour la guidance parentale :

être accompagné dès les premiers signes dans l'accompagnement de leur enfant.

Anticiper, accompagner le VIEILLISSEMENT qui survient plus précocement ET est plus difficile qu’en population générale sans TND. 

Saluer l’engagement d’associations autour des TND…

Ce colloque est pour un large public, beaucoup d’AESH participent aujourd’hui.

Merci de votre engagement quotidien pour les personnes concernées par les TND.

Dr Étienne POT

Délégué interministériel à la stratégie nationale pour TND

Ministre E.N. présent par vidéo

Chers personnes concernées

et responsables IMIND, parmi les six centres d’excellence autisme…

Aujourd’hui, Colloque 2,

nous avons dépassé les objectifs d’inscriptions en présentiel, et nous avons plus de 5000 personnes connectées, contre 1500 l’an dernier pour le 1^er Colloque TND.  

Une synthèse sera diffusée sur :  handicap.gouv.fr

Le MOOC gratuit école des TND compte plusieurs dizaine de milliers d’inscrits.  

(CRIP sera déclenché bientôt pour être précis concernant les TND ???

CRIP cellule recueil des informations préoccupantes IP)

Gendarme et Magistrature = favoriser un apprentissage commun TND, guide.

Formation conjointe Occitanie/E.N. et travailleurs sociaux… ?

Épilepsie 30% TND

Médicaments :  en mesurer l’usage dans les TND, notamment le volume de prescription de psychotrope, trop important dans les TND.

IL N’Y A PAS DE TRAITEMENT médicamenteux POUR L’AUTISME !

A CONTRARIO le méthylphénidate n’est pas assez prescrit dans le cas du TDAH.

COMPORTEMENT DÉFI = BEAUCOUP DE TENSION en FR, difficultés immenses des personnes concernées, leurs familles et les pros :  soyons, lucides ; nos interventions sont insuffisantes, et méritent un accompagnement de meilleure qualité et pluridisciplinaire.

Une exigence de formation sur volontariat.

Scolarité : Simplification du dispositif scolaire.

Autorégulation à l’école, c’est une inversion du paradigme.

DAR dispositif d’auto-régulation. Autorégulation oui, il faut un engagement, car les TND progressent, font des progrès, s’ils sont bien entourés avec la possibilité de s’auto-réguler.

Question de vieillissement qui peut aggraver la situation d’une personne TND, qui souhaite rester à son domicile, ou être en établissement. C’est un vrai sujet éthique.

Les familles questionnent l’après-soi…

180 000 notaires sensibilisés aux enjeux TND Not’isme.

Livrets accessibles à tous pour les familles, aussi en FALC facile à lire et à comprendre.

Guidance parentale :

pour structurer l’accompagnement de la petite enfance et pour l’enfant TND.

Ouverture de centre ressources TDAH, qui vont rejoindre les CRA centre ressource autisme.

Emploi et insertion pour TDI trouble du développement intellectuel. Que les ESAT se transforment aussi…

Mettre fin aux pratiques qui génèrent une perte de chance, concernant les RBP recommandations de bonnes pratiques, énoncées par la HAS Haute autorité de santé.

Assumer que certaines pratique et accompagnement doivent être accompagnés en priorité :  la psychanalyse est non-recommandée dans champ de l’autisme.

L’ARS contrôle certains établissements, établissements qui, de façon assumée, ne respectent PAS les RBP/recommandations de bonnes pratiques, pour les personnes avec TND.

Dorénavant, on va mettre une personne concernée par le TND/ou sa famille, dans chaque établissement, pour associer la personne AVEC les pros de l’établissement…

Des Associations de familles demandent la sécurité dans l’accompagnement :

c’est-à-dire = contrôler les hôpitaux de jour, pour qu’ils respectent les recommandations de bonne pratiques RBP.

Si meilleure qualité des accompagnements (TND-friendly) alors cela égale à une meilleure attractivité du métier.

Garantir que l’accompagnement soit conforme au niveau des connaissances actuelles et actualisées TND.  

TND des naissances :

idem, il faut respecter les recommandations, et ne pas utiliser des (théories) dépassées qui sont dépourvues (d’intérêt scientifique) et pourvues d’interprétations erronées.

CAA COMMUNICATION ALTERNATIVE AMELIOREE

Orthophoniste ? Évaluation normée… évalue les acquis, mais l’évaluation dynamique montre ce qui peut progresser, important de voir la progression possible.

La CAA est un « droit levier » :

Sans la communication, les droits ne peuvent se mettre en place,

dit Isabelle Rolland.

Table ronde épilepsies

Dr Claire Ricordeau, épileptologue, neurologue

Françoise Thomas-Vialettes EFAPPE, EPI (asso)

Pr Frédérique Bonnet-Brilhault, pédopsychiatre

Héléne Jegat ergo

Livret téléchargeable sur l’épilepsie à venir ?

Crise d’épilepsie, c’est une décharge électrique, soit dans l’enfance soit après 50 ans.  

Crise généralisée plus connues, mais pas les plus fréquentes. Moins 1min, s’arrête seul.

Localisation, décharge électrique, crises : différents signe précurseurs.

Général s’arrête tout seul. Sécurité, rassurer, et surtout temps de récupération à prévoir. Ne rien mettre dans la bouche, c’est un mythe qu’on avale sa langue, non.  Ne pas contraindre la personne.  Amnésie et phase de récupération longue.  70% personnes ont un traitement possible. Le diagnostic est essentiellement clinique, voire documenté par EEG /IRM puis construire le puzzle, pour trouver le puzzle diagnostic.

>  Soirée + alcool+ toxique = tout le monde peut faire une crise d’épilepsie si drogue, alcool, tabac et dette de sommeil etc. Nécessité d’une hygiène de vie régulière et hypervigilance.  

Pr Frédérique Bonnet-Brilhault :

"les réseaux de neurones de notre cerveau

ne connaissent pas le DSM 5 ni la CIM11".

Sa Diapo neurodév :

le diag c’est pas OU mais ET.  

Pas le OU mais le ET,

il faut balayer trois niveau de diagnostic, cf. sa diapo de l’iceberg : un système dynamique, de zéro à 99 ans, une démarche a faire dans le temps, le pédopsychiatre doit avoir un éclairage à 360° degrés au cours du temps.  

Processus assez long ; on accompagne les parents, premièrement, en les écoutant, en étant formé, et en équipe pluridisciplinaire. Exemple en Italie, ils sont neuropédopsychiatre, et pas « que » pédopsychiatre, ex. multidisciplinaire.

« Les parents ont toujours raison, on écoute les parents » !

Guidance parentale aussi.

Table ronde 2

LA JUSTE PRESCRIPTION ET LA PLACE DES MÉDICAMENTS DANS LES TND

Pr. Anouck AMESTOY pédopsychiatre

Dr Léa BOISSINOT pharmacienne

Pr. Diane PURPER6OUKIL psychiatre

Pr. Luc ZIMMER neuropharmacologie

FR paradoxe de surconsommation d’antipsychotique et de sous-prescription de méthylphénidate, pourtant recommandé chez les TDAH diagnostiqués, et qui en ont besoin.

>  Chez TND, réponse partielles, atypiques voire imprévisibles aux médicaments, beaucoup d’effets secondaires, problèmes de prescription « iatrogénique » / insuffisance d’alternative pharmacologique et d’options…

>  Faux débat = pas POUR ou CONTRE les médicaments, mais :

QUAND / COMMENT/ POUR QUOI / POUR QUI / POUR QUEL BESOIN ?   

>  FR pas assez de méthylphénidate, et trop de psychotrope non-indiqués TND…

>  Besoin d’une approche ciblée sur les symptômes, et pas que le diagnostic.

Témoignage

La maman d’une fille en IME avec TDI : prescription de Xeroquel, pas effet ; puis Tercian, aucun effet ; puis Abilify ; mais avec la pilule prise en continu, elle continue à grossir, elle a pris 30 kilos et continue de grossir encore avec plus de 15 kg supplémentaires.

/Du Risperdal a été donné chez un enfant autiste 10 de ans : utilisation non autorisée/

Le Vidal dit : contre-indiqué en pédiatrie chez les enfants autistes, sauf si retard mental.

Dans TND :

il y a pas de médicament curatif, donc on traite des dimensions,

on essaie successivement comme un « process ».

QUIZ Psychotropes :  utilisés dans TND uniquement si la situation est grave ? NON c’est faux. Stéréotypes : dans l’autisme = croire que le psychotrope fait partie des outils de base, communs, NON, il faut les envisager parmi les outils mais avec mesure du bénéfice/risque…

Dans la prescription TND il faut PRENDRE EN COMPTE LA FAMILLE, LES AIDANTS (qui connaissent la personne). Attention au risques de défauts de coordination, voir aussi avec la famille, et entre les professionnels, il faut une coopération, attention aux jours fériés en structure, si manque de médicaments.  

QUIZ déf. psychotrope : action centrale sur cerveau/synapses/neurotransmetteurs.  Ils agissent sur le cerveau, modifient le comportement, ou l’humeur, ou calment l’anxiété ; le café, la caféine aussi, sont des psychotropes, des aides pour le cerveau.

Écrasement des comprimés = doit être prescrit par le médecin uniquement si problème de déglutition. Selon le médicament, l’écraser et le mélanger à quelque chose d’alimentaire annule son efficacité. Aide à la prise de médicament seulement IDE pour médicaments prescrits.  Tout aidant suffisamment informé peut le faire selon la nature du médicament, mais attention l’interprétation est variable de cette loi… oui et non, en fait, et jamais si c’est injectable = c’est que le médecin.  

TND QUIZ qu’est-ce qui qui rend le traitement, la prescription médicamenteuse complexe dans les TND ? L’utilisation de médicaments… on manque de données probantes, qui concernent bien la bonne population dans les études d’efficacité, car les études sont limitées à une population qui ne ressemble pas nécessairement à la personne TND.  Sur ces outils, on est dans le creux de la vague, sur la recherche en psychiatrie, aujourd’hui pour l’innovation et les TND, le secteur international est atone.  

Outil : ce qu’on veut obtenir, c’est une personnalisation du traitement, et un meilleur suivi sur le terrain.

La prescription hors AMSM autorisation de mise sur la marché est fréquente en pédiatrie, car les labos ne déposent pas de dossiers d’autorisation de mise sur le marché, pour des traitements dit d’usage, donc on a l’habitude de les prescrire, sans avoir réinterrogé l’intérêt et les bénéfices.

Extrapolation de l’adulte vers l’enfant, et inversement, concernant les médicaments.

TND la population représentative a besoin d’avoir des traitement, et des essais cliniques.

Exemple : si TDAH, c’est un critère d’exclusion de nombreux recrutements d’essais cliniques porté par des Universités.  

Irritabilité, par exemple, est une cible pour un traitement…

Besoins du terrain = très peu de recherches sur les troubles cooccurrents.

Qui réagit à quoi ?  Avoir des prédicteurs de bonne efficacité, et de bonne tolérance.

Essais cliniques mixtes = ajouter des adolescents aux essais cliniques des adultes.

TND Approches graduées :  thérapies non-médicamenteuses d’abord.  

Projet : « Dessine-moi ton effet thérapeutique » (de ton médicament).

Luc Zimmer, Psychopharmacologie :

Gérer les effet indésirables, quand on passe d’une molécule a l’autre = le switch.

On s’adresse à l’aidant, du coup, pour éviter cela, on utilise CAA communication alternative améliorée si TDI trouble déficit intellectuel.   TND et soignants, ex. Dr Marouani, ont une valise clé en main de CAA pour que la personne soit accueillie en hôpital, et pour pouvoir communiquer avec elle, lui expliquer dès l’accueil, cf. vidéo.

Question du public pour dépression-anxiété TND :

-            quelle molécule est efficace pour TSA (Dr : elle ajoute irritabilité) ?

Pas de réponse. Elle dit que c’est une démarche d’imprévisibilité : qu’on teste avec arbres décisionnels et algorithmes, plus des échecs, plus des effets paradoxaux, plus des effet secondaires ; elle dit que c’est une démarche d’essai-erreur qui doit s’appuyer sur le retour d’expérience des personnes qui les utilisent.  

Surfréquence de TDAH/TSA avec troubles gastro-intestinaux = OUI.

Quand vous êtes douloureux, vos capacités de compenser dans le quotidien s’aggravent. Des périodes d’aggravation, ou non.  

Troubles gastro-intestinaux et TND = on est dans la recherche, c’est une piste fascinante, le microbiote et ses effet sur l’humeur, mais c’est émergent, c’est le début, et aujourd’hui cela n’a jamais démontré le moindre effet, les régimes sur un TND, scientifiquement, actuellement.

Table ronde 3

LES COMPORTEMENTS DEFI

Pr. Caroline DEMILY

Lara HERMANN

Riad KHALOUT éducateur

Éric WILLAYE

Et parente concernée

Quiz Comportement-défi : première pensée autour : opposition = vrai ou faux ?

Dr Demily, les comportements-problèmes renvoient à la souffrance de la personne, des familles et des pros, et la question des comportements-défi est orpheline de littérature. Déf. pertinente est celle qui part de la réaction de l’entourage ; souvent cela commence avec des restrictions, la personne va avoir moins le droit d’accéder aux droits de la cité, etc. puis exclusion, et urgences psychiatriques. Définition c’est la déf. la plus au près de ce que vivent ces personnes. Ce n’est pas la personne qui vient nous défier. Souvent assimilé TDI trouble développement intellectuel. TND autiste sans DI déficience intellectuelle, et les TDAH et épilepsie. Cela peut devenir une manière d’être au monde face à une limite de communication, par exemple. Sa sensorialité, la famille, la manière dont la famille pallie, et fini par craquer, l’environnement scolaire, ou professionnel. Souvent dans les TND les collègues psychiatres vont considérer l’automutilation comme un comportement-défi… Importance de la prévention, car après que la crise s’installe c’est difficile d’en sortir. Formation. Peur des professionnels qui reçoivent des coups d’un résident. Parler d’isolement et contention. Il existe d’autres pratiques que l’isolement et la contention, il faut pouvoir en parler aujourd’hui. Pour faire différemment.

Éric Wallaye professeur d’université Belge dit : avec contention et isolement, on a la protection, c’est pour protéger la personne, et autour d’elle les gens.  Mais il faut que ces pratiques soient publiques. En Belgique : priver quelqu’un de sa liberté est un acte pénal pour les Belges.

Documents avec guides-lignes, préoccupation pour une COMMUNICATION VIS-A-VIS DES FAMILLES, mesures de derniers recours :  isolement et contention.

Mesure de protocole positifs.

Pas supprimer un comportement, mais apprendre un bon comportement et stratégies d’adaptation de l’environnement. Sensibilité à l’environnement. Stratégie TCC ou comportementales. Soutenir les équipes. On ne prend pas suffisamment en compte les systèmes, dans lesquels les stratégies vont être mises en place, former les directions. Grand absents sont les responsables de directions, voire des association, voir le projet de l’établissement.

Riad Kaloud éducateur, son témoignage :

les équipes derrière un comportement-défi = il y a une situation de violence. Hétéro-agressivité déstabilise tout un service « Mon père est flic, et je suis éduc, et je prends plus de coups que lui ». Droit de retrait, arrêt maladie ; donc turn-over, donc équipes en souffrance, donc les autiste n’aiment pas le changement. IL Y A UN TRAUMA institutionnel DES EMPLOYÉS, QUI SE FONT CASSER : physiquement ET MENTALEMENT par le comportement-défi d’un résident d’institution. L’institution qui oriente doit travailler sur elle-même. Ne tenez pas, et alertez le plus vite possible, n’attendez pas, pour éviter le recours aux hospitalisation du personnel, et trouver collectivement des solutions, avec des équipes mobiles en psychiatrie, par exemple.

Déclencheurs de comportement-défi :

-            en genèse : une rage de dent, ou otite, ou douleur…

-            Environnement

-            Connaître la personne = ses sensibilités, sa sensorialité, etc.

Considérer que les comportements-défi

sont des compétences = ils nous disent des choses,

c’est souvent le meilleur moyen qu’a trouvé la personne d’exprimer quelque chose, à un moment donné.

Est-ce que la personne nous comprend nous, et peut-elle se faire comprendre elle ?

Un comportement-défi est une rencontre entre une particularité et un environnement. Parfois, a contrario, un environnement imprévisible est le plus générateur de problème de comportement.

Parents : syndrome Angelman, limitation de temps d’accueil, changé plusieurs fois d’établissement, moins excitable avec ses parents a la maison que dans les structures.

Lara, quotidien d’aidante, vidéo, elle a eu besoin de 3 personnes pour couvrir son absence, autour de son fils, pour témoigner ici, aujourd’hui, au colloque TND 2.

Comportement-défi, sa définition selon Lara : ce sont des trous dans la raquette, car renvoi, exclusion de partout, nuage de mots = OPPOSITION. Lara dit, le synonyme c’est COMMUNICATION = c’est une tentative de communication, de dire quelque chose = en phase d’excitabilité, ils ont recours à ce qu’ils trouvent… stigmatisation de ce comportement, associé à la personne, qui est catégorisée comme celle qui casse tout, donc cela l’isole, il y a toujours moins d’accueil, une lutte, des discussions permanentes… La clé c’est l’observation du contexte, le dialogue avec la famille, et la personne, souvent la famille peut donner de billes, la famille aide l’équipe à mieux accompagner.

Crise : on essaie de ne pas les susciter en prévenant/ en connaissant la personne, on met en place de stratégies, et souvent les familles les ont, ces stratégies, et veulent les partager avec les équipes.

Formation PCM Process Communication Model : pour gestion des crises sans violence, séquence d’entrainement dans les institutions, et matériel de protection pour éducs.

Pr. Demily : garder à l’esprit que

« Plus une personne est DYSCOMMUNICANTE,

et plus son accompagnement va être totalitaire.

On se rend compte que l’institution va décider pour elle, du lever au coucher ».  

Toujours penser à l’autodétermination de la personne, et quel que soit son niveau cognitif.

Comportement-défi, définition : le mot est associé à la communication, cf. vidéo.

Table ronde 4

SCOLARITÉ

MINISTRE E.N.  « Continuité de la vie des élèves entre le scolaire, les soins, la famille, le périscolaire ; car l’élève vit partout, et pas que dans des temps scolaires à l’école ».

SAVOIR EXPÉRIENTIEL pour être un bon acteur autour des TND, il faut écoute et humilité + savoir expérientiel.

Témoignage de Tristan 13 ans : « Maman j’avais pas prévu d’être handicapé ».  

Xavier, normalien, se dit nul et génie. Dans sa classe, a eu Camille TSA dans sa classe, élève avec grande capacité (intellectuelle). Xavier dit que la plupart des enfants TSA progressent de façon exponentielle, et que le DAR dispositif d’autorégulation est top.

Dr Mazeau : conception universelle des apprentissages.

Clé de l’inclusion scolaire dys- : quelque chose à comprendre c’est que ces enfants progressent tout le temps.  Mais ne rattrapent pas le niveau attendu, dans le domaine où ils sont dys- uniquement, car ils n’arrivent pas à AUTOMATISER suffisamment, exemple la dysgraphie…  C’est une défaut d’automatisation qui génère beaucoup de fatigue donc lenteur qui devient chronique et gros handicap scolaire, sur-handicap scolaire en situation de double tâche, échec scolaire indu, cela empêche l’enfant de progresser et apprendre.  Dans les domaines où il est performant, il faut valoriser les compétences intellectuelles de l’enfant dys-. Dys justifie l’introduction le plus précoce possible d’adaptation, et de stratégies etc. Ils sont très capables, en ayant au maximum rétabli l’égalité des chances par des aménagements.

Attention aux adaptations, compensation parfois inadaptées, ex. dys- mais pas myope !

Innombrables motifs de difficultés dys-, et malheureusement aujourd’hui il y a encore des pros du soins qui refusent, et retardent des adaptations en classe ! Car quel que soit leur motif de réticences, avec leur bonne volonté, ils traduisent l’espoir qu’un enfant TSA va se normaliser, et finir par faire comme tout le monde. Ce n’est le cas.  Car les contraintes sociales, et scolaires augmentent aussi, puis professionnelles.  

Le trouble est stable mais pas le handicap car les contraintes évoluent avec l’âge.

Malgré des progrès ; ces enfants ont toujours un handicap, plus ou moins important.

Adaptations et compensation scolaire : en commun accord entre pros du soins, et EN, et parents, et l’enfant, en coopération.

Système français : équipe médicosociale en classe pour penser les adaptations TSA.

Lille : Coéducation avec les parents, guidance parentale, équipes de recherches, parcours du combattant,

+ épuisement parental :

un parent épuisé, s’il y avait une fenêtre d’intervention pour l’enfant, le parent n’aura pas la force, car l’épuisement altère leur sentiment de compétence parentale.  

Les enseignants les plus favorables à l’inclusion sont les plus à risque d’épuisement ; professeur, autant que chez le parent, investis, sont sujets à épuisement.

Épuisement altère la coopération entre parent et pros.

Règle du ministère E.N. la coéducation, lier les contextes de vie aux apprentissages d’enfant, expliciter ce qu’on attend aux parents, et idem, que le parent explique ce qu’est sa difficulté, en ce moment.  

Canopée : coéducation vidéo parent-prof.       /// Estelle et ses témoins           

Vieillissement TND

Pr. Bagdadli Amaria

Les termes étaient pédiatriques avant, car on parlait d’autisme infantile, cela traduit un retard, et manque de conscience que les TND sont chroniques et durent toute la vie.

Virage domiciliaire.  « Cet aidant indispensable et incroyable que sont les parents ». 

Tdah témoignage : « un jeune qui dit, je vis au jour le jour ».  Trisomie 21 dans TND.

Marqueurs du vieillissement dans TND

PubMed en 2022 sur autisme/enfant = 28000 articles trouvés,

mais sur autisme personnes âgées seulement 113 articles trouvés.

TND défi démographique.

Dès 45/50 ans, on parle de vieillissement dans le handicap.  Transition à 45/50 ans entre adulte et personnes âgée, on est une personne âgée à 50 ans si handicapé.

Surmortalité chez les femmes en plus.  On ne connait pas l’espérance de vie dans l’autisme. Personne âgée fragile vs robuste.  

Fragilité plus précoce et intense dans TND TDI = 43 ans sur la CNI, mais 89 ans en âge biologique. « Vieillissement accéléré » inflamaging et multimorbidité + 80 % des cas.

Grand dada du gériatre est la désescalade des médicaments, car 2/3 des médicaments sont non-adaptés aux TND notamment les psychotropes.  

Aidants professionnels : leurs stress, l’épuisement de professionnels qui accompagnent TSA en institution = stress chronique, effet néfaste sur leur santé.  

Village de sésame association TSA en collectivité, bien vieillir, qualité d’accompagnement qui permet de fidéliser les professionnels.

Pr. Amaria Bagdadli : interdisciplinarité avec les aidant familiaux = on les écoute.

TND féminin : peu données scientifiques sur ménopause, donc encore moins avec TND.

Ménopause peut amener des changements de comportements.

Dans les PCO on n’attend pas les diag pour agir.

Vieillir : y penser précocement pour répondre aux besoins de la personne,

et a ses souhaits de vieillir, chez soi, ou en établissement.

Conclusion finale de la journée

Étienne Pot

« Cessons de craindre en permanence une perte d’équité

par les adaptations pour les enfants dys- ».

12 février 2026 HAS nouvelles recommandations sur enfant TND /

5 mars 2023 guidance parentale: s’inscrire