"Je leur rendrais avec plaisir mon
TABLIER DE CONTEMPORAIN.
Je voudrais bien me reposer.
[...] Qu'ai-je à faire ici sur cette planète? "
écrivait Antoine de Saint-Exupéry.
30 novembre 2023
Mes neurones sont complètement cramées !
IN EXTREMIS,
le podcast
Troubles dans le spectre de l'autisme numéro 9,
de Pascal Bellanca-Penel,
J'ai plus de cuillères* ! La fatigue et la fatigabilité dans l'autisme,
et bien, ce podcast m'a presque SAUVÉE, en quelque sorte.
Avant de finir complètement cramée.
(Rien à voir avec le film:
Complètement cramé,
sorti ce premier novembre 2023.
Film que j'ai beaucoup aimé, soit dit en passant. Car nous sommes, exceptionnellement, allés au cinéma pour nos vingt ans de mariage, la dernière fois c'était il y a 17 années :-) .
Je suis déjà "total-fan" de ses livres, d'une rare tendresse, et d'un humour délicieux,
de l'écrivain et réalisateur:
Gilles LEGARDINIER / https://gilles-legardinier.com/completement-crame/
Je recommande tout autant le film que le livre: Complètement cramé !
Multi-vitaminés, comme deux: film+livre, 2 doubles concentrés de bonne humeur).
Donc, ayant passé un été assez difficile, fatiguant, "autistiquement" parlant, j'essaye désespérément, depuis la rentrée de septembre, de retrouver des forces et de restaurer mon énergie. Parce qu'ayant charge de famille, je ne peux pas me permettre de retomber en "totaly/burn-out", comme cela m'est arrivé en fin 2017.
Alors, comme la bonne élève que je suis, habituellement, je mets en pratique les recommandations de Bonne Pratique, reçues pendant mes
3 années, 2017 à 2020, de TCC (thérapie comportementale cognitive*) pour combattre l'anxiété chronique; éviter la dépression afin qu'elle ne rôde ni ne guette; sortir du TOTAL BURN-OUT et ne pas y retomber:
sortir,
prendre l'air,
marcher pour bouger
+ voir du monde
(seulement un tout petit peu de gens, pour ce dernier point)
ET faire de la
Méditation de Pleine Conscience.
Recommandés pour lutter contre le stress, entre autres, ces exercices, sont pleins de bon sens.
Mais...
cela ne fonctionne pas, je reviens à la maison aussi crevée qu'au départ!
Impossible de retrouver de l'énergie, physique et mentale. Cramée, complètement, je suis. Maître Yoda, elle n'est pas avec moi, la Force.
Parce que, comme l'exprime oralement Pascal Bellanca-Penel, dans son podcast:
"les conseils
de bon sens
(Sortir,
prendre l'air,
marcher pour bouger
+ voir du monde)
pour lutter contre la fatigue, devenue chronique, risquent de ne PAS être OPÉRANTS pour une personne autiste". Ce qui sera plus efficace "pour une personne autiste, si elle a besoin de passer trois jours [...] ISOLÉE DU RESTE DU MONDE, ce n'est pas forcément qu'elle est déprimée ! C'est un moyen, PEU COMMUN, certes, mais si c'est un moyen que cette personne a trouvé pour s'isoler du bruit et des stimulations extérieures et se reposer, respectez-la".
Voilà. Tout est dit.
J'ai juste à développer, mais ce sera sur ce même thème.
Premièrement: SORTIR ? Ou rester chez moi ?
Lorsque je vais marcher, comme malheureusement j'habite en ville, je dois la traverser à vélo, pour aller trouver quelques arbres aimés. Donc, il me faut passer au milieu du bruit des moteurs de voitures, des avertisseurs de marche arrière des camions de livraisons, des impacts des caisses déchargées par livreurs matinaux, des groupes de citadins qui conversent, puis ensuite slalomer pour éviter tous les promeneurs de chiens de toutes tailles, et trouver des espaces enfin moins fréquentés et moins denses en population humaine et canine. Trop de gens, partout et toujours.
Résultat: de retour à la maison, je suis lessivée, de tous ces efforts qu'il m'a fallu fournir, pour faire face à toutes les sur-stimulations sensorielles citadines, qui m'agressent perpétuellement. Et je me retrouve allongée sur mon lit, vidée, sans aucune énergie. Donc cela ne fonctionne pas pour me redynamiser, de sortir.
Deuxièmement: DORMIR ? Ou s'interdire la sieste ?
Une autre chose qu'un médecin m'avait dite: "Vous avez des problèmes de sommeil ? Alors ne faites surtout pas de sieste, et levez-vous impérativement très tôt le matin, comme d'habitude, même si vous avez fait de l'insomnie, même si vous vous êtes endormie à 04h30 du matin."
Or, dans le podcast cité ci-dessus, une intervenante avec autisme explique qu'elle a un besoin de sommeil beaucoup-beaucoup plus élevé que la moyenne, comme un chat.
Une autre autiste raconte qu'elle fait toujours la sieste, même si elle ne s'endort pas. Elle se repose quand même au calme, allongée, les yeux fermés, en pause, au milieu de sa journée de travail.
Exactement ce que l'on m'a dit de ne pas faire: JAMAIS de sieste, et surtout pas plus de 8 heures de sommeil, grand maximum !
Troisièmement: S'ISOLER ? Ou RENCONTRER des gens ?
S'isoler. S'isoler. S'isoler !
C'est ce qui ressort de tous les témoignages du podcast, ainsi que de l'avis de la doctoresse chercheuse (interviewée dans le podcast) en fatigue autistique,
Morgane Aubineau ci-dessous.
"La différence essentielle,
entre autiste et non autistes,
est que pour ces derniers, non-autistes, les relations sociales les rechargent,
alors que pour les premiers, les personnes avec autisme,
c'est l'isolement qui est le facteur de recharge essentiel".
Donc ... finalement,
BULLER
pendant des heures à
se CONCENTRER
sur mon INTÉRÊT SPÉCIFIQUE
= oui oui oui !!!
Oh que oui,
et ainsi je me restaure, me recharge,
j'écoute le silence, mais oui, pendant des heures, et cela me fait du bien.
Ainsi que lire,
écrire,
et surtout apprendre
et mémoriser
des choses qui m'intéressent:
oh que cela est bon.
Et stopper le FORCING de ces conseils de bon sens:
sortir,
prendre l'air,
marcher pour bouger obligatoirement,
quel que soit mon état,
mon niveau d'énergie vitale,
qui sont un NON-SENS pour moi dans mon fonctionnement autistique.
Interdit de se forcer à sortir.
Interdit de se forcer à prendre l'air.
Interdit de se forcer à voir du monde.
Ces conseils inadaptés ont noyé mon moteur intérieur qui ne démarre plus:
complètement cramé, mon élan vital.
Voici mes nouveaux COMMANDEMENTS d'autiste:
Je m'isole,
en silence,
dans l'isolement
de ma bulle
sensorielle et sensitive,
ceci le temps nécessaire au rechargement VITAL
de mon énergie vitale,
et je dormirai de tout mon soûl,
selon mes besoins vitaux.
Pour éviter de disjoncter, éviter le court-circuit, je prendrai en compte mes autistes besoins. Pour ne pas finir complètement cramée.
Dormir BEAUCOUP pour des personnes autistes: c'est NORMAL !
Ne PAS sortir plusieurs jours d'affilée, pour des personnes avec autisme, c'est NORMAL !
BULLER sans nécessairement faire de sport quotidien ou d'activité physique quotidienne, pour des autistes, c'est NORMAL !
Passer des heures à pratiquer son intérêt spécifique, NOURRIR son cerveau, c'est normal lorsque l'on vit avec ses propres traits autistiques, cumulés à un haut potentiel intellectuel.
S'isoler n'est pas une tare, ni un défaut, mais un moyen efficace de RETROUVER de l'énergie, physique, mentale et vitale: capitale.
Lorsque l'on est DIFFÉRENT,
il est normal d'avoir une façon DIFFÉRENTE de se ressourcer.
S'isoler c'est se recharger.
M'isoler c'est me recharger.
Mes 10 COMMANDEMENTS :
1. Tu t'isoleras, et ne culpabilisera point,
quel que soit TON temps, nécessaire.
2. Ton intérêt spécifique, tu pratiqueras,
ainsi tu te ressourceras.
3. Selon ton besoin, tu dormiras.
4. Dans ta bulle sensorielle, tu resteras.
Ton espace protecteur, elle deviendra.
5. À sortir, point ne te forceras,
lorsque aucune petite cuillère d'énergie* tu n'auras.
6. Tes besoins spécifiquement autistiques,
quels que soient leur intensité, tu respecteras.
7. Les ROUTINES, tu honoreras
et les imprévus tu éviteras.
8. Les changements, tu anticiperas.
9. Alors, ton équilibre tu trouveras
et ton propre médecin, tu seras.
10. Ainsi, tu revivras.
LA VIE, TU CHOISIRAS !
Wangmo
Annexe
Podcast : « J’ai plus de cuillères ! La fatigue et la fatigabilité dans l’autisme,
podcast numéro 9, Les troubles dans le spectre autistique. »
De Pascal Bellanca-Penel
"Cette fatigue terriblement semblable et terriblement différente selon les personnes ne doit pas conduire l’entourage de la personne autiste à lui prodiguer des conseils de bon sens. « Va rencontrer des amis et boire un verre, sors de chez toi tous les jours, tu verras, cela te fera du bien, de prendre l’air, etc». Autant de conseils qui risquent de ne pas être OPÉRANTS pour une personne autiste. Si cette personne a besoin de passer trois jours sous une couverture lestée dans sa chambre, ISOLÉE DU RESTE DU MONDE, ce n’est pas forcément qu’elle est déprimée. C’est certes un moyen PEU COMMUN, mais si c’est un moyen que cette personne a trouvé pour s’isoler du bruit et des stimulations extérieures et se reposer, respectez-la. Vigilance, donc.
Avec Morgane Aubineau
Docteur et chercheur dans le domaine de la neuro-ergonomie et en parallèle fondatrice d’un groupe de recherche sur la fatigue cognitive ou cérébrale ou mentale dans l’autisme.
2023 La recherche sur la fatigue dans l’autisme est quasi inexistante.
Spécificités de la fatigue dans l’autisme.
Définition de la fatigue pour l’étude de la fatigue :- diminution progressive des ressources cognitives lors de tâches cognitives soutenues, qu’elles soient ou pas longues, et ce indépendamment du fait d’avoir sommeil. Donc c’est une fatigue va s’observer dans des contextes et des situations variées ; où l’attention et les fonctions exécutives comme la planification, l’anticipation et la mémoire de travail vont être sollicitées. Indépendamment du fait d’avoir fait une nuit correcte, d’avoir fait des siestes. Mais cette fatigue-là elle va perdurer ou en tout cas elle ne va pas être efficacement soulagée malgré le repos. C’est une des choses qui la distinguent d’une fatigue ordinaire que tout le monde peut éprouver dans le quotidien et qui va se résoudre quand on dort où quand on prend un temps de répit. Donc ce qui va se passer dans ces cas de fatigue (autiste) c’est que les personnes vont se retrouver plus en difficultés pour ACCOMPLIR UNE Tâche, PLANIFIER UNE Tâche, TRAITER DE L’INFORMATION OU AUSSI FAIRE ABSTRACTION DES INFORMATIONS NON PERTINENTES. Voilà c’est cela une définition assez large de la fatigue cognitive.Une fatigue (très) importante associée à des symptômes physiques (épuisement physique avec besoin de dormir en journée, maladresse physique, présence de maux tête, de maux ventre), et des difficultés accrues pour gérer les stimulations sensorielles. Cela paraît un point très important, le fait d’être en incapacité de supporter ce que l’on pouvait supporter auparavant, de façon plus ou moins acceptable. C’est effectivement la fatigue, et petit à petit l’épuisement, jusqu’au Burn-out dans certains cas les plus extrêmes.
C’est qu’il y a un déséquilibre entre les
RESSOURCES que la personne a à sa disposition
et L’ENVIRONNEMENT qu’elle a à gérer.
Là du coup il y a un DÉCALAGE
qui fait qu’en temps normal, la personne a suffisamment de ressources pour gérer l’environnement, qu’il soit sensoriel/ qu’il soit académique (études)/qu’il soit social. Et dans certains cas, parce qu’ une fatigue se manifeste, la personne se retrouve en difficultés, voire en incapacité, à gérer des situations qu’elle était auparavant capable de gérer.
Dans les témoignages, les éléments qui reviennent et qui font aussi écho aux résultats de l’étude qui a été menée. Le fait par exemple de s’effondrer beaucoup plus rapidement que dans des situations qui d’ordinaire sont des situations qu’on peut supporter. Par exemple Catherine qui parle de la visite imprévue d’amis et qui explique qu’elle a dû les renvoyer alors que cela lui aurait fait plaisir de les voir mais simplement c’était beaucoup trop difficile à gérer dans son état d’épuisement.
Et cette fatigue liée au groupe, aux relations sociales, rapportée dans les témoignages, cette difficulté à gérer le groupe. On voit aussi comment dans ces contextes de surcharge, il va y avoir des personnes qui vont apprécier de PASSER DES JOURNÉES SEULES .
On voit aussi la difficulté à repérer les signes avant coureurs de fatigue, à savoir quand s’arrêter."
Texte oral, recopié du
Podcast :
« J’ai plus de cuillères !
La fatigue et la fatigabilité dans l’autisme,
podcast numéro 9,
Les troubles dans le spectre autistique. »
De Pascal Bellanca-Penel.
*Théorie des petites cuillère d’énergie,
Julie Dachez et Christine Miserandini,
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