Pourquoi les médecins sont-ils parfois les meilleurs ennemis des autistes ?
https://www.youtube.com/watch?v=U7ZciD8OJqw Texte lu par Maya dans son podcast: Chroniques du TSA, avec mon accord.
POLICIERS VERSUS MÉDECINS
Pour faciliter les relations entre policiers et personnes autistes,
une carte a été mise en œuvre:
selon cette source, sur l'article de Francebleu:
Dans la ville de Perpignan, en collaboration avec les forces de police, il a donc été réalisé cette carte, à destination des personnes avec autisme, pour les forces de l'ordre.
Il y est écrit, je cite :
"L'autisme Asperger et de haut niveau
sont des troubles neurologiques sans déficience intellectuelle.
Ce ne sont pas des maladies psychiatriques,
merci de prendre en compte mes particularités [...]
Je suis Autiste Asperger.
NE PAS ME TOUCHER.
NE PAS CRIER.
NE PAS ME FORCER À REGARDER DANS LES YEUX."
Pourquoi ce qui apparaît possible à respecter, pour des policiers, serait-il impossible à respecter pour des médecins ? Ou pour du personnel paramédical, du kiné aux psy... ? C'est à dire: ne pas toucher sans consentement; ne pas crier ni culpabiliser son patient; et ne pas forcer un geste médical, ou un protocole de diagnostic, ou de soin, invasif et non vital ?
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Personnellement,
ce qui est le plus difficile à vivre pour moi, avec le monde médical, c'est:
de ne pas savoir ce qui va m'être dit.
Parce que j'ai besoin D'ANTICIPER les dialogues
C'est à dire, de faire un script du SUJET abordé, et aussi de pouvoir gérer le TEMPS donné au dialogue, en y mettant FIN moi-même, lorsque je peux le prévoir.
Par exemple, pour ANTICIPER LE SUJET
Je prépare mon sujet, tel ou tel symptôme(s), mais "on" va me poser des QUESTIONS IMPRÉVUES, qui vont me désarçonner. (Parenthèse: J'avais déjà essayé de préparer l'entretien médical avec Google, qui avait eu la fausse bonne idée, de commencer par me présenter les pires témoignages possibles, de vécu "horrible", sur le sujet demandé. Donc, je n'ose plus questionner Google, pour des questions médicales).
Concernant la FIN du rendez-vous
En général, le médecin met fin à l'entretien, alors que j'ai encore beaucoup de questions ! Pourquoi les gens de soins ne prennent-ils quasiment jamais le temps de M'EXPLIQUER, tous les tenants et aboutissants ? J'ai besoin de comprendre, le pourquoi du comment. Pourquoi ne me donne-t-on pas ACCÈS À L'INFORMATION que je sollicite ? Tout simplement, rien de plus. Juste que l'on M'INFORME de la raison, et de la pertinence, de tel ou tel protocole médical, parfois invasif, voire ressenti comme violent. Pas plus, mais pas moins, s'il vous plaît, cher personnel dit soignant. Parfois maltraitant, même sans préméditation.
A propos du TEMPS lors du rendez-vous
Dans une situation (para)médicale, je n'ai presque jamais le contrôle du temps. Je suis TOUJOURS à l'heure, mais on me fait presque toujours attendre, au-delà de l'heure du rendez-vous programmé.
Concerant le Hashtag # de l'imprévu... imprévisible
Premières difficultés, donc: anticiper le dialogue futur; et essayer de contrôler le temps, médicalement incontrôlable, qui font qu'un entretien médical, même de "routine" simple avec un généraliste, est tout de suite compliqué. Presque insurmontable, parce que je ne peux pas en faire un "imprévu prévisible" comme le dit Astrid à Raphaëlle, dans la série TV. Impossible de prévoir le déroulement d'un rendez-vous médical. Première difficulté, et non des moindres.
Difficulté supplémentaire: la dépense d’énergie mentale, le coût en fatigue d'un rendez-vous thérapeutique; le prix à payer, avant, pour réussir à y aller, et après, pour s'en remettre.
Ajoutons les salles d'attente: généralement désagréables sensoriellement
Je vais peu m'étendre sur l'aspect du désagrément sensoriel des salles d'attente médicales... Entre les bruits de toux, de personnes qui parlent à leur téléphone; l'irritation des patients qui vous passent devant; d'enfants qui vomissent par terre dans le secrétariat (véridique); des appels téléphoniques de la secrétaire, etc...
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Pourquoi est-si compliqué, c'est un vrai problème,
ces rencontres entre médecins et personnes autistes.
Un docteur, en général:
- va TOUCHER sans demander l'autorisation, et sans expliquer pourquoi.
Où est la logique qu'il palpe le ventre, lorsque l'on vient pour un mal de gorge ?
-le praticien peut sortir des (mauvaises) SURPRISES de son chapeau du magicien: par exemple, moi-même avec mon fils, qui avait 5 ans. Il m'avait fait monter à l'hôpital tout de suite (IMPRÉVU), emmenés par ambulance, pour une question à laquelle il ne savait pas répondre. Pour sortir plusieurs heures plus tard, du même centre hospitalier, avec une ordonnance de .... restez assis pour lire: paracétamol... En me disant : "Rien à faire, cela guérira tout seul." Côté ADAPTATION aux imprévus, le summum ! Et côté logique, difficile à comprendre.
- et enfin le médecin n'explique à peu près rien, il faut lui tirer les vers du nez, et il ne semble pas apte à capter que l'on ne cherche que des INFOS FIABLES, qu'il ne veut parfois pas donner, lui qui SAIT, parce qu'il a fait des études, lui !
Comment se sentir paisible avec un truc pareil:
un mode d'emploi, un protocole IMPOSSIBLE à MAÎTRISER ?
Et là, je parle surtout du simple généraliste...
Alors, quand il faut rajouter le reste:
-examens,
prises de sang,
nudité, selon le type de spécialité,
+ les gens qui entrent et sortent,
avec les soignants qui défilent
sans prévenir,
bien souvent sans se présenter,
et, en plus, sans que l'on sache si c'est un docteur, une auxiliaire, ou un étudiant, parfois, etc...
De surcroît, il y a la perte de routine et des habitudes
Rien de plus INHABITUEL, en dehors de la ROUTINE, et difficilement contrôlable qu'un rendez-vous médical, même prévu et bien préparé, longuement anticipé.
En outre, l' option gratuite des Comorbidités TSA
Le cortège de "copines", enfin de pestes, qui vont souvent avec un trouble du spectre autistique, je nomme toutes les co-morbidités ajoutées à l'autisme:
ANXIÉTÉ etc...
Tda (avec ou sans H)
DOULEURS... etc
De même, de la part de médecins
il y a de l'INFANTILISATION, parfois...
et couramment une CULPABILISATION induite, parfois, avec de petites phrases assassines: "M'enfin, c'est rien qu'une toute petite chose, c'est rien du tout !"
Et tout cela en 2 minutes
Sans parler du fait que l'on a maximum DEUX MINUTES CHRONO pour éventuellement mentionner l'autisme, qu'ils connaissent parfois à peine, dans le meilleur des cas !!!
Bref, vaste sujet à tendance litigieuse: médecins et autisme.
Franchement autisme et médical, voire paramédical, kiné ou psy, ça ne fait pas souvent bon ménage... la plupart du temps.
(Par honnêteté intellectuelle, je dois préciser que j'ai rencontré un excellent médecin, compétent, humain et conventionné secteur 2: donc avec honoraires libres, qui usait librement de son temps, pour prendre du temps, effectivement, avec chaque patient. Mais au deuxième enfant, je n'avais plus les moyens d'aller chez lui. Je dois aussi mentionner que la neuropsychologue avec qui j'ai passé 3 ans en thérapie TCC était une véritable perle !)
Besoin de contrôle versus pouvoir médical
Impossible de calmer et apaiser l'anxiété par le CONTRÔLE, puisque c'est le CORPS MÉDICAL qui prend le POUVOIR, pour contrôler le CORPS de son patient. Pourquoi un médecin ne pourrait-il pas comprendre qu'une personne avec autisme aie besoin d'avoir le contrôle ? Oui, le médecin est plus compétent, en connaissances médicales, dont il reste jalousement propriétaire sans partage, mais une personne autiste, normalement, devrait avoir le pouvoir de contrôler ce qui la concerne, notamment son propre corps,
si je ne m'abuse ?
Permettez-moi cette ironie: #metoo ne serait pas possible, ni valable à propos des médecins, comme s'ils étaient de fait protégés par une immunité de fonction systémique ?
(Parenthèse #metoo
Personnellement, lorsque j'avais plus de trente ans (et oui !) et que j'ai eu ma première consultation gynéco, j'avais demandé au médecin de bien m'expliquer ses pratiques, parce que c'était la première fois que je consultais un gynécologue... J'étais là, donc pour un début de fausse couche, et j'ai vécu, en tous cas ressenti, comme un #meetoo, lorsque ce même praticien, pressé, m'a dit : "Dépêchez-vous, j'ai un accouchement qui m'attend ! " Et qu'il m'a fait une échographie intérieure, sans me prévenir ni du geste, ni m'expliquer quoi que ce soit ! J'ai plus pleuré de l'indélicatesse de cet affreux toubib, un monstre avec les femmes à mon sens, que de la fausse couche, que je vivais en même temps.)
POLICIERS ET MÉDECINS
ou médecins versus policiers ?
On demande à des policiers de ne pas crier,
ne pas toucher
et ne pas forcer à regarder dans les yeux
avec les personnes autistes.
Pourquoi ne pas demander à des médecins de:
-DEMANDER L'AUTORISATION AVANT de TOUCHER ?
-Ne PAS CULPABILISER ni infantiliser
-Et EXPLIQUER chaque geste, maladie, ou soins ?
Les médecins et le corps médical: grands ennemis des Autistes ???
En tout cas, rarement Aspiefriendly... parmi ceux que j'ai connu.
En voici un témoignage
Mon papa, vieil autiste en EHPAD, en a fait les frais. Ils le touchent obligatoirement, sans son consentement, pour le doucher, contre son gré. Ils lui crient dessus, parce qu'il ne se laisse pas faire. Et ensuite, ils le grondent, en ayant le culot de lui dire: "Regardez-moi dans les yeux lorsque je vous parle! " Ceci à un vieux Monsieur diagnostiqué autiste Asperger.
Blague: imaginons, qu'en fait, je demanderais aux POLICIERS de Perpignan, formés en autisme Asperger, de venir dans son EHPAD pour donner une formation aux INFIRMIÈRES et aides-soignantes de son EHPAD ? (Bon, en fait, rassurez-vous: ma sœur et moi avons longuement dialogué avec son personnel soignant, pour donner des clés de compréhension, de l'autisme de papa).
Médecins ou policier ?
Pas toucher.
Pas crier.
Pas forcer.
Ni à regarder dans les yeux, ni certains gestes médicaux.
Cela ne semble pas si compliqué ?
Les urgences vitales absolument urgentes sont relativement rares.
La plupart des consultations médicales pourraient respecter ces trois règles simples:
1.Pas toucher sans autorisation.
2. Pas crier sur son patient: être patient avec son patient.
3. Pas forcer: ni à regarder dans les yeux, ni certains gestes médicaux.
Wangmo
PS: la version lue par Maya ici https://www.youtube.com/watch?v=U7ZciD8OJqw dans son podcast Chroniques du TSA est ma première version. J'ai un peu changé l'ordre des paragraphes ensuite sur mon blog, c'est à dire que c'est toujours mon texte, mais ordonné légèrement autrement... Merci de votre compréhension.
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