Demi-vie: vivre à mi-temps. Ou survivre?
Deuxième épisode de mon errance diagnostique, suite post, Sextuple peine, le premier épisode:
Fatigue, épuisement, ou plus si affinités?
L' envers du décor, derrière les coulisses du lisse sourire de la mère de famille mariée avec deux enfants, ou le prix à payer…
Fatiguée de vivre… faux, faussement. Je n’ai plus la force de me cacher, de faire des efforts constants pour avoir l’air normale, ne pas montrer mon stress intérieur et de faire comme si de rien n’était. Je n’en peux plus. Les interactions sociales me consomment, me consument. Et je n’ai plus l’énergie de faire semblant. Le plus difficile, je crois, c’est de ne pas trouver ni compréhension, ni explications ou encore moins à ce jour de réponses officielles. Sauf si je trouve des documents concernant l’autisme Asperger*, auxquelles je ne devrais pas avoir accès, puisqu’un grand docteur spécialiste de l’enfant et de l’adolescent … {?!} m’a dit, lors de la restitution au Centre Autisme à l’ âge ADULTE , me voyant pour la première fois (j’avais 47 ans: étais-je alors une grande enfant-adolescente ???) en 2022:
- Docteur:
«Non Madame, pour moi vous n’êtes pas autiste, ce n’est pas cela l’autisme. Vous avez eu un neuro-développement atypique mais pas de trouble du spectre de l’autisme. Vous me regardez dans les yeux, vous avez de l’empathie, (…) vous êtes mariée, vous avez des enfants, vous avez fait plein de choses dans votre vie, en fait vous êtes probablement HPI, vous avez une grande facilité intellectuelle et cognitive, une vivacité intellectuelle.»
- Moi, je lui répond: «Oui, j’ai un bilan psychométrique et on m’a déjà diagnostiquée HPI, il y a environ cinq ans (c’était écrit dans mon dossier Mr Le Docteur...)».
- Docteur: il continue: «Ah oui, je vois le dossier. Donc en fait vous êtes intelligente, le Haut Potentiel Intellectuel n’est pas un trouble. Voilà.»
- Moi: «Je ne comprends pas, pourquoi suis-je toujours si fatiguée?»
- Docteur:«Parce que vous avez une hypersensibilité sensorielle. Ce qui vous fatigue c’est l’anxiété et le doute parce que vos idées vont très vite, cela vous fait une préoccupation, une charge mentale fatigante. Et une fatigue sociale. »
- Moi: «Ah d’accord.»
(Mais quand même je ne comprends pas).
Là, le docteur me fait passer un test que j’avais déjà lu à l’envers sur son bureau en entrant, qu’il avait donc déjà préparé et dont je reconnais les questions, l’ayant étudié en fac de psycho: le Tda(h).
- Docteur: «Alors je vous explique, vous comprenez le HPI et l’autisme se ressemblent beaucoup. Mais vos difficultés viennent de votre expérience de vie difficile: vos antécédents d’événements de vie traumatique qui peuvent modifier le schéma cognitif. Mais ne vous inquiétez pas, la bonne nouvelle c’est que le cerveau peut être souple et il en a la capacité. Bon, par contre, moi, je vous trouve vraiment trop anxieuse, il faudrait peut-être faire une TCC* spécifique pour apprendre à gérer cette anxiété car l’anxiété c’est très coûteux en énergie. Bon c’est vrai vous avez des difficultés d’intégration socio-professionnelles; trop d’émotions sensorielles»
Grand silence de ma part. Je deviens muette.
(Vous plaisantez, je viens de passer trois ans en TCC* pour dépression et anxiété, vous n’avez pas lu mon dossier? Je ne vais certainement pas recommencer une thérapie! On m'a aussi, déjà, appris la méditation de pleine conscience Mindfullness et la cohérence cardiaque. Et concernant la souplesse du cerveau, il faudrait se coordonner: pendant mes trois ans de suivi pour la *TCC = thérapie cognitive comportementale, la Doctoresse m'a régulièrement reproché ma rigidité mentale...)
- Moi:«...»
- Docteur:«Oui oui je vais l’écrire, TCC* préconisée. Vous avez aussi de la dyspraxie, un trouble du neurodéveloppement: le trouble de l’attention, et une anxiété sensorielle, avec une fatigue intense et relationnelle. Et encore de la difficulté dans la régulation émotionnelle cumulée à une grande sensibilité».
… mon mari parle à ma place… je suis devenue mutique…
- Docteur:«Vous voyez Madame, la définition de l’intelligence c’est l’adaptation à son environnement (je m’ en souviens très bien, je vous remercie d’éclairer ma lanterne; je connais cette définition par cœur, je suis arrivée dans les dix meilleurs, à ma première année de fac de psycho, avec mention très bien, en 2017, à 42 ans…). Donc vous êtes trop intelligente pour être autiste, car vous êtes trop bien adaptée à votre environnement. Vous avez développé de très grandes capacités d’adaptation, de nombreuses stratégies adaptatives».
- Moi: «Bien. Merci Docteur de votre disponibilité. Au revoir». Grand sourire poli.
PS: Le dialogue, ci-dessus, s’était déroulé avec mon mari aussi. Mon mari avait pris des notes pendant l’entretien...
Sur le site https://www.lespapillonsbleuszebres.com/
une association pour les HPI avec TSA, il est écrit:
«Une personne ayant la double spécificité HPI avec TSA analyse les situations et apprend vite. Elle est souvent très capable de s’adapter à son environnement, mais c’est toujours au prix d’efforts constants et importants qui peuvent générer une grande fatigue».
J’ai attendu puis cherché cette réponse,
pendant neufs mois!
Je devais absolument comprendre cette affirmation du docteur,
ci-dessus, et ceci est pour moi la seule et véritable réponse, logique, valable
et qui valide ce que je vis et ressent.
Donc,
en fait tous mes problèmes viennent de mon intelligence excessive?
OK. Dont acte. Sauf que le HPI n’est pas une maladie. Donc je devrais aller bien.
Mais pourquoi alors vais-je si mal, encore et toujours? Pourquoi, puisque je suis soi-disant si intelligente, suis-je incapable de m’en sortir dans certaines situations notamment sociales? Pourquoi est-ce que je ne peux pas cumuler et le fait d’être mère, et un travail, alors que toutes les femmes quasiment le font? Pourquoi suis-je si fatiguée de parler avec mon mari, l’homme de ma vie que j’aime infiniment, avec qui je suis bien, et pourtant cela me demande une énergie considérable? Pourquoi est-ce qu’il n’y a que dans le silence et la solitude que je peux vraiment me restaurer? Pourquoi ne puis-je plus conduire à bientôt 50 ans? Pourquoi est-ce que tous les soirs je dois impérativement repasser en revue toutes les conversations, interactions de la journée, pour savoir si j’ai bien répondu, si j’aurais dû dire autre chose, autrement, ou mieux etc. ? Pourquoi dois-je impérativement et vitalement rejouer le film social de la journée pour essayer de comprendre: «Mais pourquoi a-t-il dit ceci ou cela, qu’est-ce qu’il voulait dire, j’ai pas compris,…?». Et pourquoi est-ce que personne ne voit rien? C’est donc seulement à cela que me sert ma si puissante intelligence: me CACHER, me MASQUER, me CAMOUFLER, tant et tant que cela fonctionne… sauf que le prix à payer est trop élevé: je n’ai plus les moyens de payer ce tarif. Le prix est exorbitant: intérieurement et invisiblement, apparemment.
Les seuls qui en connaissent le montant sont mon mari et mes enfants.
Ils savent, et voient les heures pendant lesquelles mon cerveau «BUG», ces si longues heures perdues, pendant lesquelles ils connaissent le fait de n’avoir plus accès ni à la maman, ni à l’épouse…
Périodes pendant lesquelles mon mari pallie à mes défaillances, supplée à la coquille vide que je deviens en famille, faisant dans ces moment simplement acte de présence, mais sans échanges possibles avec moi, qui suis alors dans ma BULLE. Le temps que mon cerveau mouline à essayer de survivre. Eux savent tout cela. Lorsque je m’enferme dans le silence, lorsque je ne peux plus ni écouter, ni parler, ni même tenir une pensée parfois. Et il n’y rien à faire. Sauf attendre que cela passe. Et ne pas faire de bruits. Pas de lumières non plus. Plus le temps et l’âge avancent, plus ces BUGS durent longtemps, plus il me faut de durée pour recharger mes faibles batteries, dans le silence et la solitude. J’ai alors des pertes de mémoire et des difficulté à trouver mes mots dans ces moments, et même à tenir une pensée. J’essaie constamment de survivre à l'hyperesthésie sensorielle et l'hyperacousie. Lorsque j’étais en TCC, j’essayais d’expliquer cela à la professionnelle qui me suivait, ma fatigue cognitive du soir, plus ou moins forte, en fonction et selon le nombre de sollicitations sociales de la journée. La réponse a été: «Oui, moi aussi je suis fatiguée le soir, c’est normal d’être fatiguée le soir. Moi aussi je prépare le repas familial du soir avec ma volonté, sans envie». OK, donc il suffit que je me force, c’est juste une question de mauvaise volonté chez moi? Sauf que… je ne suis malgré tout pas si bête, même si je l’ai cru jusque vers mes 40 ans… et donc, je vois bien que ma fatigue n’est pas comparable à celle de mères de famille lambda comme moi.
Je constate que ma fatigue est différente, hors norme, anormale. Je sais bien aussi que même les mamans épuisées émotionnellement, en burn-out maternel, vont par exemple retrouver des forces dans l’amitié et le partage social. Et que non, cela n’est pas mon cas. J’observe aussi que les auto-soins à me prodiguer sont atypiques et différents de ceux préconisés aux femmes épuisées.
Fatigue, épuisement, ou plus si affinités ?
Burn-out maternel, puis dépression et anxiété devenue trop forte… trop de pression et puis finalement le burn-out, probablement autistique…
J’ai construit un couple durable, une famille heureuse néanmoins, et pourtant, le prix à payer reste élevé. C’est au prix, voire au mépris de moi-même, en allant contre ma nature, en sacrifiant des pans entiers de vie, notamment L’EMPLOI, étant entièrement dépendante de mon mari dans ce domaine.
Puis alors, quand ma surcompensation habituelle ne fonctionne plus, entrer comme en HIBERNATION, HIVERNER, et mettre encore plusieurs domaines de ma vie EN VEILLE pour pouvoir simplement continuer à fonctionner au quotidien. Une demi-vie, vivre à mi-temps pour survivre en MODE VEILLEUSE le reste du temps.
Voilà le prix du carré magique, le «carré magique de l’inclusion sociale: emploi-logement-famille- voiture»***. Travail = zéro. Voiture = zéro. Couple = oui. Enfants = oui. Trop bien adaptée, la femme ?
Le prix du «mètre carré familial» (Catherine Dumonteil Kremer), chèrement acquis, au prix de quelques neurones grillés, sans plus. L’ envers du décor, derrière les coulisses du lisse sourire de la mère de famille mariée avec deux enfants, ou le prix à payer… LE PRIX D’UNE FAMILLE. Magique, le carré !
Wangmo,
Choisis la Wie!
**[Communiqué] Réponse à Joseph Schovanec, Les diagnostics abusifs ça n’existe pas, CLE Autistes (2020).
*Asperger:
vocabulaire
cf. livre
Le Syndrome d'Asperger
Guide complet
par Tony Attwood,
éditions De Boeck Supérieur, 2018.
A ce jour, c'est les terme TSA SDI niveau 1 qui est utilisé,
trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle.