*TSA SDI: trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle
*CRA, Centre ressource autisme
*Centre autisme: section interdisciplinaire publique liée à un CRA de région
Errance ou erreur diagnostique?
Autisme féminin adulte: récapitulatif des divers épisodes TSA*
Message de ma Sister
2023, deux ans après notre passage au CRAutisme* ensemble
« Quand on était au CRA* (avec le courrier de maman, rédigé particulièrement sur ta petite enfance) toutes les deux, la première fois, le psychologue, quand il t’a demandé de sortir dans le couloir, pour parler seulement avec moi, il m’a dit deux choses :
1. - « Bon c’est assez clair qu’on va sur la piste d’un TSA, pas de doute là-dessus ».
2. - « Mais est-ce que vous pensez que c’est bon, pour elle, ET pour sa famille qu’on creuse le diagnostic TSA, parce qu’on sait que, quand le CRA affirme un diagnostic, pour les personnes qui ont déjà un vécu, un bagage ; qui ont tout un mode de vie compensatoire ; un mode de compensation ; de camouflage ; qui ont pris de habitudes : et bien, cela peut être un CHOC, extrêmement violent pour la personne, ET pour son entourage. Cela peut être douloureux, voire dévastateur ».
Et ce psychologue du CRA m’a vraiment posé (à moi Sister) la question de l’utilité de te le dire, que tu es TSA, ou pas. Pour lui, cela ne faisait aucun doute, que tu as un TSA, mais la question qui se posait, c’est s’il fallait te le dire, ou non. Lui, il n’avait pas de doute sur l’issue du diagnostic. Mais le psychologue était parfaitement conscient du tsunami qu’un diagnostic positif pouvait déclencher chez toi ET ta famille. Il m’a vraiment posé la question : faut-t-il le lui dire, ou vaut-il mieux éviter de le lui dire ? Moi, (Sister) je crois qu’une vie entière à masquer, surcompenser, c’est destructeur intérieurement, et si l’annonce d’un diagnostic positif TSA est un bouleversement, c’est aussi libérateur. Il y a vraiment eu une longue discussion entre le psychologue et moi, pendant que tu étais dehors dans couloir, à savoir si oui, ou non, est-ce que cela convenait de te le dire que tu es autiste, ou pas. » Sister
Moi, Wangmo, qui apprend cela aujourd'hui:
le choc, pour moi, ce n’est pas qu’on me le dise, c’est qu’on ne veuille pas me le dire. Oui, cela est destructeur, qu’on refuse de me le dire. Et c’est parfaitement injuste. Totalement injuste envers moi. Voilà ce qui est violent pour moi.
C'est de la cruauté: du
"CRuAUTISME".
UN an auparavant,
2022
ERRANCE DIAGNOSTIQUE 1/2 premier épisode
SEXTUPLE PEINE: l’A-normale
1. Femme
2. (trop) Anxieuse
3. Haut Potentiel Intellectuel (HPI, Trop intelligent pour être heureux?, Siaud-Facchin, 2008)
4. Trouble déficitaire de l’attention (Tda/H)
5. Dyspraxique
6. Et AUTISTE Asperger*? Non!
Diagnostiquée en 2022: NON en faveur d'un TSA (trouble du spectre de l'autisme), par le Centre autisme qui me dira aussi: "On a trop de diagnostics de femmes dites Asperger* (Autistes) actuellement". Tant pis pour moi. Soixante-dix jours après, mon ressenti apparaît et j'écris, impulsivement. Je suis peut-être une autiste illégitime, une bâtarde qui ne mérite aucune considération. Je n'ai droit à rien, aucune reconnaissance de ce que je vis et ressens intérieurement, depuis toujours. Il m'est interdit de dire qui je suis vraiment, puisque les grands spécialistes ont décidé en ma défaveur. Moi qui m'était fiée à eux, maintenant je me demande si je ne devrais pas me défier d'eux, à défaut d'avoir su me méfier; je les avais peut-être trop déifiés, en tout cas surestimés; il va peut-être falloir rectifier.
Diagnostic de «NON»
Mon père vient d’être diagnostiqué avec un Trouble du Spectre Autistique. Ma propre nièce a aussi été diagnostiquée, vers ses 11 ans, «NON en faveur d'un TSA», toujours au Centre Ressources Autisme (CRA) du même endroit... Cette même nièce, aujourd'hui à l’étranger, où il semblerait qu'ils soient mieux formés et habilités à déceler l'autisme, notamment féminin. Car là-bas elle a été diagnostiquée autiste Asperger*, avec prise en charge adaptée, ainsi que son frère, mon neveu. Dès lors, quel recours me reste-t-il pour ne pas me renier, pour résoudre l'équation impossible de la dissonance cognitive, et vivre en adéquation avec moi-même? Hormis écrire pour dire l'interdit de ce Trouble du Spectre Autistique, Le syndrome d'Asperger* (Attwood, 2010) qui semble m'habiter et que personne ne voit. Vive La Différence invisible (Dachez, 2016)!
Cette différence, qui l'a perçue? Ni mon père chez qui le TSA est le plus flagrant et visible, ni mes pairs, ni ma mère éducatrice spécialisée, ni mon entourage, ni mes enseignants à la fac, etc. Hormis ma sœur... qui en plus d'avoir deux enfants reconnus autistes, est employeur de personnes avec autisme-Asperger*-adultes. Ma sœur qui m’a «pratiquée» pendant 16 années, tout de même, celles de l'enfance, et me trouve beaucoup de points communs avec sa fille «Aspie*». Ma petite sœur, si grande dans mon cœur, qui m'a néanmoins entendue lui répéter constamment, années après années: "NE RENTRE PAS DANS MA BULLE, ne me touche pas!". Moi, sa grande sœur indigne, qui n'ai jamais voulu jouer avec elle. Et mon mari, bavard, fidèle admirateur, qui m’aime, me porte et supporte depuis 20 ans, mon "paravent-traducteur" dans la vie sociale; ainsi que mes enfants qui se sont complètement adaptés à toutes mes particularités, mes seuls fans car oui, les mamans autistes existent. Cf. Maman est autiste et elle déchire! (Gaouenn, 2019).
Nommer enfin l'innommable, puisqu'il n'est pas entendu ni pris en compte par les grands professionnels spécialistes de l'autisme, ici où je vis. Comme personne (ou presque) ne me comprends, je prends sur moi de sortir du mutisme pour parler de moi , avec et sans émoi. Puisque personne ne voit ce que je pense et ce que je ressens, à moi alors d'enlever cette chape de plomb, cette cape d'invisibilité, tellement pesante au quotidien. Oh Potter, quelle souffrance de ne pas être comme tout le monde… Ô Harry, icône de l'anormalité, pourquoi es-tu tant aimé dans la fiction, et pourquoi les anormaux sont-ils si peu aimés, en vérité, dans la réalité ? Chère J.K. Rowling, quelle affliction ! Ma cape d'invisibilité à moi n'a pas de magie magique et mirobolante, c'est plutôt parfois un étau qui m'écrase et me plombe en me clouant au plus petit dénominateur commun. Il semblerait bien que je sois la seule à avoir le pouvoir de me donner le droit d'exister, telle que je suis. Il me faut peut-être devenir la spécialiste de ma vie, puisque apparemment les outils actuels des spécialistes d'ici ne permettent pas de déceler mon "potentiel" autisme invisible… féminin.
Aujourd'hui, dans ma quarante huitième année, en 2022,
je suis rétamée de "performer la normalité" (March, J., 2017, La fille pas sympa), sans jamais y arriver! Alors je décide de "tomber le masque" et de me dévoiler. Car quoiqu'il en soit, quoi qu'il en coûte, le prix à payer est trop élevé. Par exemple: essayer d'avoir des émotions comme il faut, au moment où il faut; se forcer à socialiser, supporter l'ennui des conversations inintéressantes pour moi lorsqu’elles ne concernent pas mes intérêts spécifiques, ainsi que la sursaturation sensorielle, quasi continuelle en ville, avec les autres qui aiment tout cela: les gens, les groupes, la fête, la musique, le bruit, les discussions "Pause Café" à plusieurs, les magasins, le shopping... Et finir par craquer, invariablement. Être en limite de burn-out, systématiquement, après un rassemblement amical, familial, un anniversaire, etc. à cause de la surcharge sensorielle et émotionnelle. Voilà ce qu'il en coûte de ne pas s'écouter, lorsque l'on est probablement et/ou potentiellement TSA SDI (trouble du spectre de l'autisme sans déficience intellectuelle). Autant écrire pour le dire, le prix à payer ne peux pas être pire que de ne rien dire. Sinon, à défaut d'avoir Les mots pour le dire comme M. Cardinal, il ne restera que Des maux/mots pour le dire...simplement. (Couture S., 2005). Quel choix, cornélien!
Retour vers le Futur
En 2013, à 40 ans: un bilan psychométrique, qui relève un niveau de fonctionnement cognitif supérieur à la moyenne, objectivé par le WAIS III, qui objectivera, entre autres, de grandes capacités mnésiques.
En 2021, au printemps
1. Premier rendez-vous: de deux heures 20, au CRA, avec son psychologue (anamnèse +ADI-R?) et ma sœur, ainsi que le courrier rédigé par ma mère, puis compte-rendu de plusieurs pages, favorable, avec HYPOTHÈSE positive, en faveur d'un TSA,
2. Bilan orthophonique en libéral, à l'automne
puis 365 jours d’attente après, un an plus tard, au Centre autisme:
3. Entretien vidéo-filmé: d’observation clinique au travers du protocole ADOS, module 4, où l'on m'a fait jouer aux petites voiturettes avec un dinosaure, à 48 ans ! Heureusement que j'avais vu mon fils jouer avec ses petites voitures... pour pouvoir l'imiter... Sinon je n'aurais pas su comment faire.
4. Entretien de mon mari: pour le bilan des mes compétences socio-adaptatives de l’échelle de Vinneland 2.
Enfin, 2022, en avril toute cette attente d'une longue année de questionnements intérieurs, d'espoir de compréhension, de solutions, et d'explications, pour finir en défaveur d’un TSA? Mais je ne comprends toujours pas, maintenant en juin; c'est pour cela que j'écris. Surprenant comment «un diagnostic change un destin» (March, J., 2017) … ou pas. Avoir été filmée pendant 2h15… une réunion en équipe, et le couperet tombe: ce sera: "NON, pas autiste Madame". Je l'ai senti dès la première phrase du rendez-vous de restitution (de 1h20 tout de même):"Qu'est-ce que l'autisme selon vous Madame?". OK, là, intérieurement j'ai compris que la décision du NON était déjà actée.
J'étais de toute façon tellement surprise et prise au dépourvu qu'il m'était dès lors impossible de penser ni argumenter. Je suis restée avec mon masque de «sourire-je-suis- (devenue) une gentille-fille-polie-bien élevée-bonne-élève-naïve», même si je pressentais une dyssynchronie. Et j'ai laissé faire, l'entretien s'est déroulé; j'y ai participé sans m'y impliquer intellectuellement et surtout sans réfléchir sur le moment. Il ne restait plus qu'à me laisser convaincre que cette décision était juste. Heureusement que l'on me l'a dit avec un grand tact, beaucoup de douceur et de délicatesse voire d'empathie, peut-être… qui ont d'ailleurs aussi permis que je sois totalement malléable pour abonder dans le sens demandé, il me semble... Oui d'accord, vous voulez que j'aie un Tda(H), OK, je vais abonder dans votre sens, et tant pis pour le biais cognitif. De toute façon, honnêtement il y a des éléments réels, existants depuis l'enfance, qui vont dans ce sens. Et puisque qu'il faut tout de même une explication, bien entendu on mettra tout sur le compte du HPI, voire en ajoutant quelques traumatismes (vécus et réels, évidemment!) qui ont certainement modifiés la chimie du cerveau. Bien, pourquoi pas. Ajoutons une dyspraxie existante, non décelée auparavant, on sera tranquille.
Tous les problèmes de Madame viennent forcément de son hyperesthésie liée au haut potentiel intellectuel, et en ce qui concerne les émotions, c'est la faute au Tda(H) qui n'avait jamais été diagnostiqué, car compensé par d'excellentes capacités cognitives. Et finalement la fatigue décrite par Mme est juste une fatigue sociale, sans plus, du fait du décalage intellectuel. Et puis, surtout, ajoutons que cette brave dame souffre déjà d'un TAG (Trouble Anxieux Généralisé) diagnostiqué en 2018; il suffit de lui faire faire une TCC, Thérapie Comportementale Cognitive et émotionnelle pour qu'elle cesse d'éviter les évitements trop nombreux… Je viens d’en faire une: 1 TCC pendant 3 ans, pour apprendre à gérer mon anxiété notamment, c'était écrit dans mon dossier… Au final, absolument:" Rien à voir avec un TSA", quelle idée totalement saugrenue !
Surprenant comment «un diagnostic change un destin» (ibid)… ou pas.
Résultat: merci les professionnels de l'autisme,
je vais pouvoir dire à mon enfant intérieur: ta vie entière de souffrance d'être différente ne mérite pas de prise en compte. Merci les professionnels de l'autisme.
Moi,
- petit bébé qui pleurait 14 heures d'affilées, oui quatorze heures;
- toute petite enfant qui, depuis qu'elle parle, disait:"NON, pas câlin maman",
- cette enfant qui ne s'endormait jamais, et était levée à 5h du matin, ne faisant jamais la sieste;
- petite fille qui disparaissait et fuguait dans les magasins, se roulait par terre en pleine ville hurlant de colère;
- jeune enfant qui a demandé à mourir après avoir été scolarisée vers 7 ans, harcelée et pourchassée par un village entier jusqu'à ne plus pouvoir se rendre à l'école, mais C'est Mozart qu'on assassine (Cesbron, 1966);
- Heidi enfant de l'Alpe, qui a passé ses plus belles journées à skier seule, là-haut sur la montagne, avant de retourner au chalet de grand-maman, ancêtre paternelle qui a vécu seule, en haut des pistes, pendant 25 ans;
- ado solitaire qui allait regarder la rivière pendant les récréations au collège; et qui partait marcher 8 heures dans la forêt, un jour entier, seule avec son chien, tous les week-ends et vacances...
Non mais sérieusement, tout ceci serait aussi en défaveur d 'un TSA, et rien ne ressemble ni n'évoque de l'autisme Asperger*? De toute façon, aujourd'hui l'autisme n'est qu'une mode... merci les professionnels de l'autisme, je vais pouvoir dire à mon petit enfant intérieur: "T'inquiète, t'es à la mode"; quel réconfort vraiment. "J’en suis venue à penser que cette vie que je porte ne m’ira jamais vraiment", à l’intérieur (Picoult, 2010).
48 ans après...
… tellement de stratégies sur-adaptatives pour essayer d’être comme il faut, sans résultats, sauf se marcher dessus et finir avec un cerveau lessivé. Je voudrais tant rédiger un manifeste, un plaidoyer pour pouvoir vivre avec un autisme serein et quitter ma cape d'invisibilité, qui me dessert si souvent. A quarante-huit ans, je voudrais tant être "libérée délivrée" de ces stratégies adaptatives qui me cachent et m'invisibilisent aux yeux des autres! Comment se faire confiance quant on a appris sa vie entière, pendant presque un demi-siècle, que tout ce que l’on ressent émotionnellement et sensoriellement est faux, puisque cela n’est pas comme les autres, toujours décalé, et que cela ne ne correspond pas aux attentes sociales? Comment s'affirmer quant, suite à un bilan de recherche, on vous a infirmé le diagnostic TSA-Asperger*? Quant un spécialiste vous a dit verbalement: "Vous n'êtes autiste que à l'écrit, pas à l'oral"?! Aujourd’hui j’ai tellement besoin de comprendre, avant d’être comprise. Voilà ma quête, voici mon Graal: je continuerai à chercher des réponses, parce que j'ai besoin de sens, d'appréhender ma vie intérieure, si divergente, si différente. Mais Q.I. suis-je? Quelles sont ces puissances intérieures contradictoires qui m’habitent, et comment les réguler, à défaut de les réconcilier? Comment se délivrer de la dissonance cognitive?
Exemple de dichotomie
Selon mes trois ans de TCC pour anxiété, je dois me forcer à faire les choses, arrêter d’éviter, m’habituer p r o g r e s s i v e m e n t pour diminuer l’anxiété et recommencer jusqu’à presque m’insensibiliser. Résultat: au lieu de me sentir mieux, je suis comme en état de choc, fatiguée jusqu’à l’épuisement absolu et obligée de rester allongée pendant des heures, dans le silence, l’isolement et l’obscurité, avant de pouvoir réapparaître et recommencer à socialiser, sortir du mutisme et parler. Ces trois ans de TCC m'ont amenée à conclure que 3 choses apprises semblent fausses… ou en tout cas non ajustées, pas justes pour moi... C'est faux, pour moi, de dire que: "On s'en fout du HPI", NON! "Tout est de l'anxiété", NON! "Ne dites pas les choses par écrit, parlez par oral", NON, cela ne me convient pas! Selon mon vécu intérieur, lorsque je ME prends en compte, "j’anticipe, je «dose» pour trouver mon équilibre et je fais des choix" (merci Julie Dachez: pour vos vidéos Youtube. Cela fut salutaire d'entendre les mots qui expliquaient ce que je pratiquais déjà depuis toujours): je renonce, annule, évite beaucoup de choses pour garder mon (peu d’) énergie pour mes priorités prioritaires et essentielles (mon mari et mes enfants avec le quotidien à gérer). Dès lors, résultat: cela fonctionne, car je vais mieux en faisant ainsi, et il me reste alors (un peu) de l’énergie. Ceci est pour moi la preuve que les clés de compréhension, codes, outils qui me correspondent le mieux sont ceux de l’autisme.
Et si mon anxiété n’était qu'une comorbidité annexe, la partie émergée de l’iceberg que je serais? Et si même le Tad/H n’était aussi qu’une autre petite partie émergée? Et si, en plus du HPI, immergé et profond, dans un continuum (selon le DSM-5*) il y avait, malgré tout, un trouble du spectre de l’autisme, invisiblement féminin? Quelle est ma nature profonde? Ne suis-je qu'en marge de l'autisme? Marginale: serais-je une SDF, une Sans Diagnostic Fixe, ou sans diagnostic figé, condamnée à l'errance diagnostique? Serais-je en train de me retrouver à la rue... du corps médical?
Conclusion
Une touche finale d’espérance, à la frontière de l'autisme? Officiellement NON-TSA, officieusement je serai moi! HPI - Tda/H licite, Asperger* peut-être illicite? "Le ciel bleu sur nous peut s'effondrer. Et la Terre peut bien s'écrouler. Peu m'importe si tu m'aimes. Je me fous du monde entier". Je le dirai au monde entier Édith, je créerai mon Hymne à La Vie, parce que je participe à cette humanité.
Au lieu de la sextuple peine, je ferai contre mauvaise fortune, bon cœur, j'essayerai de transformer le fardeau en cadeau (et non l'inverse Cadeau ou fardeau?, Adultes surdoués, Foussier, 2013). Et je tâcherai de ne pas laisser la boîte de Pandore et tous ses maux ouverte, mais je chercherai la résilience avec tous Les vilains petits canards (Cyrulnik, 2001). J’emprunterai Le chemin le moins fréquenté (Peck, 1978). Parce que je veux vivre. Parce que je veux être acteur et auteur de ma vie; la vivre et non la subir. Parce que je veux entrer dans la voie de la gratitude. Pour que la peine ne soit vaine… Pour échapper à la déveine. J'accuse! Non, Zola, même si j'ai toutes les caractéristiques (TSA SDI), sans le diagnostic... j'excuse le Centre autisme qui a, malgré tout, légitimé ce qui semblait A-normal chez moi: mes émotions et mes sensations, qui seraient donc en fait normales selon mon fonctionnement. Je ne serais alors pas coupable de ne pas être comme il faut.
Pourrais t'on changer la peine en veine?
Il n'est pas interdit de rêver.
L'A-normale, bien que hors norme,
serait in fine normale,
dans l’a-typicité et la diversité des neuroatypiques.
Fin du premier épisode, écrit par Wangmo
ASPERGER*: l'utilisation de ce mot n'est plus d'actualité, on utilise maintenant le terme d'autisme de niveau 1 ou TSA SDI, trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle.
*DSM-5: Diagnostic and Statistical Manual, cinquième édition.
PS: Pour la journée mondiale de l'autisme CŒUR BLEU,
ma sœur m'a transféré un post de Tony ATTWOOD
que je ne résiste pas à publier ci-dessous.
Comme vous avez pu le lire ci-dessus dans Sextuple peine,
j'ai été testée avec le module 4 du test ADOS,
remis en question (voir ci-dessous)
par Attwood T. et d'autres...
Sur son site et page Facebook,
https://www.facebook.com/drtonyattwood/
récemment, le 19 mars 2023,
Tony ATTWOOD
écrivait ce post (en anglais, traduction de Google)
concernant le test ADOS,
extrait ci-dessous:
«Revoir l’Ados pour le diagnostique de l’autisme, Tony Attwood
[…] Il y a environ deux décennies, l’«étalon-or» dans le diagnostic de l’autisme était la combinaison de deux instruments, l’interview diagnostique d’autisme-révisée (ADI-R) et l’ADOS. Le terme «étalon-or» est resté. Cependant, de nombreux praticiens de la santé et membres de la communauté ignorent que les deux tests ont été créés pour mesurer l’autisme tel que défini dans les éditions précédentes des manuels de diagnostic, c’est-à-dire avant le Manuel diagnostique et statistique pour les maladies mentales (DSM-IV,APA, 2000).
Ni l'ADI-R ni l'ADOS n'ont été adaptés à notre compréhension évolutive de ce qu'est l'autisme et à la façon de reconnaître les expressions et les adaptations, comme le CAMOUFLAGE, qui ont émergé au cours des 20 prochaines années. On a trouvé que ces instruments manquent de présentations plus subtiles de l’autisme, par exemple les personnes autistes de capacité intellectuelles élevées (Langmann et al., 2017).
De plus, la « norme or » suggérée était censée s'appliquer si la personne qui administre l'ADOS avait été formée selon les normes de recherche, où de nombreux cliniciens ne sont pas formés selon cette norme, mais plutôt selon les normes cliniques. Taylor et ses collègues (2017) ont examiné la fiabilité inter-évaluateur de 27 professionnels de la santé australiens formés aux normes cliniques qui ont regardé neuf évaluations ADOS enregistrées sur vidéo. Seulement 24 % des cliniciens ont atteint un niveau d'accord « bon » ou « excellent » sur le diagnostic. L'accord inter-évaluateur pour le statut diagnostique était faible à 33 %.
Dans le développement du module 4, la partie de l'ADOS qui serait utilisée pour évaluer un adulte parlant d'une intelligence au moins moyenne, l'échantillon n'était que trente personnes, et sur cet échantillon,
seulement cinq étaient des femmes...
Quelle est la « norme or » actuelle pour diagnostiquer l'autisme
L'évaluation de ces conditions nécessite une évaluation plus approfondie que ce que l'ADI-R ou ADOS peuvent fournir.» Tony ATTWOOD
DEUXIÈME épisode d'errance diagnostique: SUITE
ERRANCE DIAGNOSTIQUE 2/2
LE PRIX D'UNE FAMILLE
L'envers du décor: derrière le lisse sourire de la mère de famille...
Demi-vie: vivre à mi-temps. Ou survivre?
Fatigue, épuisement, ou plus si affinités?
L' envers du décor, derrière les coulisses du lisse sourire de la mère de famille mariée avec deux enfants, ou le prix à payer…
Pour alléger ce post, je vous propose de cliquer sur ce lien, si vous souhaitez lire la suite avec le dialogue vécu entre le psychiatre du Centre Autisme et moi-même, afin de ne pas surcharger cette page:
Ensuite , mon post de blog Que tad(h) ou TSA, l'attention ou l'autisme, revient aussi sur mon diagnostic.
Wangmo,
Choisis la Wie!