Mai 2023
Diagnostic à tout prix
Pourquoi?
Pourquoi cette quête, surtout et avant tout, intérieure, de diagnostic d’autisme?
Pourquoi ne pas renoncer et lâcher prise?
Parce que les solutions, les préconisations ne sont pas les mêmes selon le diagnostic. Et que cela peut même être contre-productif.
Je m’explique.
J’ai fait trois ans de thérapie TCC* pendant lesquelles j’ai beaucoup appris, expérimentalement. Malheureusement, force (m’) est de constater que je dois remettre en question plusieurs paramètres, bien mémorisés et intégrés, puisque je suis une «bonne élève». Hors, là, il me faut faire la «mauvaise élève» du protocole TCC. C’est un travail difficile et conséquent pour moi, cette sorte de remédiation cognitive, de reparamétrage du for interne* (de ce qui appartient à ma conscience), de mon cerveau.
D’autant plus que je suis quasiment seule, n’ayant plus d’accompagnement spécifique.
Car lorsque je suis retournée chez ma doctoresse spécialisée, avec mes résultats du diagnostic infirmé d’autisme, et de HPI confirmé et validé médicalement (cf. Profil HPI+TSA), celle-ci m’a dit: «Vous n’avez plus besoin de venir ici, il vous suffit de demander à votre généraliste pour la prescription à vie de Sertraline pour l’anxiété (TAG*)». Cela faisait trois ans que je venais pour un suivi médical régulier, et du jour au lendemain, sans aucune information préalable, sans aucune anticipation possible pour moi, on me dit: «Ne venez plus ici; vous êtes stabilisée pour la dépression; vous avez suivi mes cours de Mindfullness/pleine-conscience*; vous n’êtes QUE anxieuse, et vous avez un haut potentiel intellectuel; vous n’êtes pas autiste: vous n’avez plus besoin de moi». Autrement dit, débrouillez-vous maintenant avec votre généraliste…
OK, merci, mon médecin traitant me voit entre 5 et huit minutes maximum lors d’une consultation… (OUI: j’ai chronométré la durée des consultations) difficile de lui expliquer mon parcours et mes questionnements sans réponses, dans ce laps de temps réduit à sa plus simple expression. Depuis bientôt 20 ans de suivi, au minimum une fois par an, pour mes allergies saisonnières printanières, il n’a jamais su que je suis HPI *…
+ peut-être autiste: alors cela, certainement pas.
Je pense qu’il me considère comme quelqu’un de «simple», parce que que j’ai toujours des questions qui lui semblent bizarres, et que souvent je deviens muette avec lui…
Quant à la neuro-professionnelle avec qui j’ai pratiqué la thérapie TCC trois années durant, elle a changé de poste, de lieu et de service…
Donc je me retrouve vraiment sans aucun soutien, professionnel, en tout cas.
Depuis un an. Depuis mon diagnostic d’autisme infirmé du Centre autisme lié au CRA de ma région. Merci.
Heureusement que ma sœur me coach, de loin en loin, de temps en temps, avec compétence et bienveillance, sinon je serais absolument et totalement démunie. Elle est actuellement la seule qui comprenne mon autisme invisible féminin. Elle est maman de deux ados autistes anciennement appelé Asperger, elle connaît ce sujet sur le bout des doigts, ayant porté à bout de bras ses enfants des années durant, pendant toutes ses années d’errance-diagnostique-maternelle, avant de recevoir enfin la vraie réponse: trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle, pour vos deux enfants, bingo = double gain.
Je reviens au sujet de mon propre diagnostic. Moi-même et ma sœur: notre papa a récemment été diagnostiqué avec un TSA SDI*.
Mais moi je ne veux pas attendre jusqu’à 75 ans, comme mon papa, sur son lit d’hôpital, pour finir diagnostiquée après trois mois d’hôpital, lorsque je serai à moitié mourante, et qu’enfin un médecin compétent dans l’autisme sans déficience intellectuelle chez les femmes adultes me diagnostiquera avec un trait autistique.
Merci de me signaler mon propre autisme avant que je ne meure.
J’ai le droit de savoir qui je suis, et comment je suis.
Je veux que l’on m’apporte des réponses aux caractéristiques qui sont les miennes.
Je ne veux pas que l’on me dise ce que je veux entendre, mais je veux que l’on éclaire de façon objective, scientifique et rationnelle ce que je vis au quotidien, douloureusement souvent.
Si je ne suis QUE anxieuse, et comme le haut potentiel intellectuel n’est pas un trouble, je devrais continuer à observer, rigoureusement, les recommandations de bonne pratique de ma thérapie TCC, résumée en ce triptyque:
1. habituation
2. progressive
3. et répétition(s)
pour une sorte d’insensibilisation in fine. Effectivement, ce système fonctionne avec l’anxiété, et avec la phobie aussi. Mon anxiété a nettement diminué, quant à ma phobie des araignées, elle est terminée, éliminée.
Mais, pour l’autisme, il y a un problème avec ce schéma, ce triptyque des TCC ci-dessus.
Parce que les solutions, les préconisations ne sont pas les mêmes selon le diagnostic.
Et que cela peut même être contre-productif.
Elles sont de plus contradictoires, ces recommandations, et c’est extrêmement déstabilisant de naviguer seule, à vue, sans phare, sans lumière, sans boussole. Voilà pourquoi j’ai besoin d’un diagnostic. Simplement pour pouvoir me faire confiance, pour savoir que je ne me trompe pas. Je n’aime pas me tromper. Car comment pourrais-je me faire confiance, aujourd’hui, alors que pendant ma vie entière j’ai appris que ce que je ressens, ce que je pense, ce que je perçois, n’est pas juste, car différent des autres?
Je pressens bien que je dois inverser la manœuvre concernant plusieurs acquis de ma TCC.
Mais c’est si difficile de croire en soi, lorsque l’on est tellement différent des autres: toujours à contre-courant. Un diagnostic ne changera rien, dans le sens qu’il ne ME changera pas. Mais il me permettra de m’appuyer sur des ressources, des clés de fonctionnement que je pourrai considérer comme légitimes, car correspondant à ce que je suis, profondément.
Par exemple, concrètement:
Quoi que je fasse,
soit passer mes examens à la Fac; soit emmener mes enfants chez le dentiste; soit faire une sortie familiale dominicale; soit aller à une réunion parents-profs; et cætera, depuis TOUJOURS, je dois faire des choix de priorités et:
1. préparer: de la météo prévue aux documents nécessaires en passant par les différents horaires de bus, train, ou itinéraires et déviations vélos, etc.
2. anticiper: le dialogue possible, le préparer mentalement et/ou par écrit, me renseigner si besoin sur le professeur, par exemple, ses habitudes, etc.
3. planifier: les imprévus prévisibles, et penser aux imprévus imprévisibles (accidents, grèves, pannes, …) possibles aussi.
En fait, cela revient à chercher à mémoriser le maximum d’ INFORMATIONS susceptibles d’être utiles, pour avoir un minimum de contrôle de la situation soit nouvelle, soit à taux de stress élevé. C'est l' IMPRÉVU prévisible.
Lorsque j’ai vu l’épisode 7 d’Astrid et Raphaëlle (Astrid, signe particulier: autiste. Saison 3), j’ai été absolument sidérée de voir qu’Astrid et son enseignante faisaient exactement la même chose que moi, concernant la préparation aux examens, et la gestion du stress: prévoir l’imprévisible. C’était incroyable de voir mon propre fonctionnement joué à l’écran, mis en situation d’autisme. Parce que mes très (trop) nombreux préparatifs, à n’importe quelle situation, courante, ou exceptionnelle comme des examens; et bien, mes préparations de prévisions-d’imprévus surprennent TOUJOURS mes proches, qui ne comprennent JAMAIS, ce besoin impérieux, de prévoir tant de choses pour quoi que ce soit. Mais en regardant cela avec le filtre de l’autisme, pour moi c’est une véritable révélation de ma vie intérieure. Une révolution de point de vue. Au lieu de me sentir systématiquement COUPABLE d’en faire tant, en préparatifs anticipatoires, et d’essayer en vain de ME changer sans résultats efficients, je pourrais peut-être accepter d’être moi-même, INNOCENTE du fonctionnement autistique de mon cerveau.
«UN IMPRÉVU prévisible:
un système d’anticipation de l’imprévu
On voit ce passage dans le téléfilm, où la professeure amène à Astrid trois paquets d’éléments photocopiés: le premier avec les photos des enseignants, leurs habitudes etc; le deuxième avec les sujets possibles d’examens, de mise en situation; et le troisième avec les éphémérides».
Série TV Astrid et Raphaëlle
C’est exactement ce que je fais depuis toujours, je cherche à gérer le stress en intégrant les plus possibles de paramètres informatifs, de façon à avoir une petite forme de contrôle, dans une situation où justement je risque d’avoir peu de contrôle, et beaucoup de surprise(s) imprévue(s). C’est ma façon presque instinctive, si je puis dire, de réguler mon stress potentiel, et la surcharge sensorielle qui s’y ajoute, généralement. Et c’est exactement ce que l’on m’a dit de ne PAS faire en TCC: «Lâchez prise, laissez faire, cessez de vouloir contrôler, n’en faites pas tant en préparation anticipative, renoncez à trop d’infos, ...»: mais, dans ce cas, j’entre dans la panique totale… CQFD.
On me fait faire une TCC* pour diminuer mon anxiété, et on me préconise des exercices (pour neurotypiques) qui l’augmentent… parce que ces exercices ne respectent pas mon fonctionnement cérébral A-typique qui n’est donc pas «classiquement» neurotypique. Ce n’est PAS LOGIQUE.
Un imprévu prévisible:
l’exact INVERSE de ce que l’on m’a appris en TCC:
1. habituation
2. progressive
3. et/par répétition(s): refaire et refaire encore jusqu’à l’insensibilisation.
Avec lâcher-prise + acceptation nécessaire de ne pas contrôler la situation.
On m’a même fait faire l’exercice terrible de voyager sans billet, pour faire l’expérience que cela n’est pas grave. Hors, dans mon fonctionnement intrinsèque naturel, je suis une personne qui a une sorte de respect absolu des règles: je suis clairement honnête, hyper consciencieuse, exacte, précise et méthodique. Donc soit je ME respecte dans ce que je suis, et je voyage avec un billet en règle; soit j’applique mes exercices de thérapie TCC, et alors, là, j’entre dans une panique incommensurable. Et après, on ose me dire que je suis trop anxieuse. Il y a clairement un problème. Parce que lorsque je ME respecte dans mes besoins de précisions, clartés et de nombreuses informations claires et bien anticipées, je suis nettement moins anxieuse; et j’ai, réellement, plus de force pour affronter les inévitables imprévus-non-prévisibles de chaque situation de la vie. J’ai aussi remarqué que si je respecte certaines habitudes, je vis une sorte d’apaisement, amené par des routines, des rituels que je crée. C’est-à dire qu’en faisant les choses à ma façon, je suis étonnement moins rigide et moins anxieuse. Mais lorsque je les pratique façon TCC, version thérapie TCC, alors je deviens encore plus rigide mentalement et beaucoup plus anxieuse. Et après, il faut me donner des médicaments pour l’anxiété. Je veux bien. Admettons. Mais enfin, s’il suffit de me prendre en compte pour avoir besoin de moins de médicaments, cela me paraît plus LOGIQUE, non? C'est rationnel et factuel.
Avec les exemples ci-dessus, je trouve que l’on perçoit bien la contradiction.
Voilà pourquoi il est impératif que je sache quel est mon véritable diagnostic.
Bien sûr, je me suis auto-diagnostiquée autiste puisque le Centre autisme du CRA régional* ne m’a pas reconnue.
Mais cela ne suffit pas à me certifier que j’ai raison de suivre ma conscience, et non pas les règles des thérapie TCC. Encore une fois, j’ai un besoin vital de savoir qui est-ce que je suis: dans le sens de SUIVRE les bonnes règles. Et de savoir que je ne me trompe pas, actuellement, en me dissociant des apprentissages et des règles de ma TCC.
Thérapie TCC ou bien-être autistique? Contradiction, antinomie, discordance, incompatibilité: le contraste est flagrant pour moi. Les solutions, les préconisations, les recommandations ne sont pas les mêmes selon le diagnostic. Et cela peut même être contre-productif.
Mais aujourd’hui je n’ai que des questions, pas encore de réponse…
Ma sœur résume parfaitement mon dilemme: "Qui écouter, EUX, les professionnels médicaux et paramédicaux qui savent ce qui serait bon pour moi. Ou MOI, qui sens ce qui est bon pour moi?"
Wangmo
ps: un début de réponse? Voir ci-dessous:
"Laurent Mottron montre comment les fonctions exécutives peuvent servir à expliquer les conduites rigides et répétitives qui caractérisent les personnes autistes. {...} les tests menés, notamment les Tours d’Hanoï, montrent que les personnes autistes ont des difficultés à s’adapter à une nouvelle consigne. [...] Spectre de l’Autisme est la capacité de générativité, c’est à dire le fait de pouvoir produire un comportement nouveau adapté à une situation. L’analyse des fonctions exécutives permet d’expliquer la rigidité des comportements des personnes autistes par
une impossibilité à quitter une opération cognitive
et de générer un comportement nouveau qui mette fin au précédent."
Source:
https://comprendrelautisme.com/le-fonctionnement/les-fonctions-executives/
Vocabulaire *TCC: thérapie comportementale cognitive émotionnelle
*For externe: jugement d’un acte par rapport à des critères objectifs (le contraire du for interne: qui a trait à la conscience)
*TAG: trouble d’anxiété
*UDSAA: unité diagnostic de soin autisme à l’âge adulte
*Minfullness: méditation de pleine conscience
*HPI: haut potentiel intellectuel
*TSA SDI: trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle